At leve med kroniske myeloproliferative kræftsygdomme

Hvis man lever med kronisk blodkræft, har man ofte forskellige symptomer, som kan påvirke ens livskvalitet. Derudover er hverdagen tit præget af kontrolbesøg og måske også af andre følgesygdomme.

Det betyder, at man aldrig slipper sygdommen helt, men må finde den bedste måde at leve med den på. Ud over blodprøver, behandling og kontrolbesøg kan tanker om sygdommen også fylde meget. Du kan selv gøre meget for at få et godt liv med sygdommen.

Accept af at skulle leve med en kronisk sygdom

Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig, og med en kronisk kræftsygdom kan det være en ekstra udfordring at acceptere, at man ikke bliver rask.

Det er vigtigt at give sig tid til at acceptere, at man skal leve med sygdommen. Det er helt naturligt, at man nogle dage kan føle sig fortvivlet og opgivende og andre dage mere optimistisk og handlende.

Det håb om at blive rask, som er knyttet til andre kræftsygdomme, kan - med tiden - blive til håb om, at sygdommen kan holdes nede i mange år, eller at man kan leve så normalt som muligt. 

Det er ikke nemt at acceptere, at livet er forandret. Med tiden oplever mange dog, at det giver anledning til at finde ud af, hvad man kan, og så gøre dét, der giver glæde og energi.

Den ændrede hverdag

Det er almindeligt at opleve, at hverdagen ændrer sig markant, efter man har fået en kronisk kræftsygdom. Symptomer fra sygdommen og behandlingen kan betyde, at du har mindre energi og overskud. Derfor kan det være en god idé, at du prioriterer i, hvad der er vigtigt for dig.

Skal du tage til skole-hjem samtale eller til fødselsdag hos din veninde, hvis du ikke magter begge dele? Skal du tage på arbejde og sove hele aftenen, eller skal du sove hele dagen og være vågen om aftenen, når din familie er hjemme? Skal du tage til fest lørdag aften vel vidende, at du må ligge de næste to dage, eller skal du springe over, vel vidende at festen ville have gjort dig i godt humør?

Der er mange dilemmaer som disse, når man har en kronisk kræftsygdom. Ikke alle bestemmer du helt selv, men meget af det er op til dig og dine nærmeste.

Tal med dine nærmeste om, hvad jeres prioriteringer skal være. Hvad er vigtigt for dig og for din familie. Det kan f.eks. være en god idé fast at gennemgå den kommende uge og prioritere sammen.

Læs mere om reaktioner, når man har kræft:

Reaktioner og følelser

Omverdenens manglende forståelse

En kronisk kræftsygdom som MPN falder uden for en traditionel forståelse af et kræftforløb. Der er ikke et før og efter behandlingen, i stedet skal sygdommen behandles løbende.

Når man har en af de mere sjældne kræftdiagnoser med et anderledes behandlingsforløb, er det ikke ualmindeligt at opleve, at ens omgivelser har svært ved at forstå, at man har en alvorlig kræftsygdom.

Man kan opleve, at man igen og igen skal forklare sin sygdom, og man kan blive mødt med, at det jo ikke er ’rigtig’ kræft og derfor nok mindre alvorligt.

At fortælle om sin sygdom

Som kræftpatient med en sjælden sygdom vil du som regel opleve, at dine omgivelser ikke kender til din sygdom og har svært ved at sætte sig ind i den. Derfor kan det være en god idé at forberede nogle sætninger, som tager udgangspunkt i netop dette.

Hvis du tænker på sætningerne som nogle, du afspiller uden at lægge alt for mange følelser i, kan det måske føles mindre anstrengende.

Du kan f.eks. sige:

'Jeg har en kræftdiagnose, som er anderledes end de fleste andre kræftsygdomme':

• Jeg kan desværre ikke blive opereret/få kemoterapi/strålebehandling som de fleste kræftpatienter, jeg får en anden type medicin, som holder sygdommen nede.
• Den er kronisk som f.eks. diabetes og sklerose, og jeg skal have behandling for den resten af mit liv. Desværre giver behandlingen mig nogle meget generende bivirkninger. 
• Den behandling jeg får, og som jeg skal have resten af mit liv, gør det umuligt for mig at arbejde, som jeg gjorde inden sygdommen.
• Du kan læse om sygdommen på cancer.dk.

Åbenhed - til hvem og hvordan skal jeg fortælle om sygdommen?

Trives du med at være meget åben over for alle om din sygdom, eller er det rart, at kun de nærmeste er informerede? Måske er der nogen, som er bedre at tale med end andre? Hvornår man vil involvere andre, og hvor mange man vil fortælle det til, kan være meget individuelt. Få flere gode råd her:

At fortælle om sygdommen

Motion mindsker trætheden og øger livskvaliteten

Motionerede du ikke, før du blev syg, kan du roligt gå i gang med det. Motion styrker kroppen og vil også give dig mere energi. Det behøver ikke være hård motion eller i lang tid. En gåtur er også fin. Mange oplever at føle sig bedre tilpas efter at have rørt sig. 

Mennesker med en kronisk blodkræftsygdom oplever ofte udtalt træthed, og undersøgelser har vist, at motion og træning mindsker trætheden og øger den generelle livskvalitet.

Derudover er der en række kredsløbsmæssige fordele ved at motionere, der er vigtige for mennesker med de kroniske myeloproliferative sygdomme. Så selvom det kan virke uoverskueligt at motionere, er det vigtigt, at du gør, hvad du kan, for at være fysisk aktiv.

Læs mere om motion og træning, når du har kræft, og få idéer til, hvordan du kan få mere motion ind i din hverdag:

Fysisk aktivitet for kræftpatienter

Få hjælp til at komme i gang med træning

Tal med din læge, hvis du har brug for hjælp til at komme i gang med at træne. I nogle tilfælde kan man blive henvist til et genoptræningsforløb. Du er også velkommen til at deltage i fysik træning i en af Kræftens Bekæmpelses rådgivninger. Find en kræftrådgivning nær dig:

Kræftrådgivninger

Gode råd til at håndtere træthed, søvnløshed og andre symptomer

Få forslag til, hvordan du tackler hverdagen med f.eks. træthed eller andre bivirkninger til behandlingen eller symptomer fra selve sygdommen bedst muligt:

Bivirkninger og senfølger

Arbejdsliv og dine rettigheder

Mange med en kronisk kræftsygdom trives med at fortsætte en almindelig hverdag med at gå på arbejde, men sygdommen kan betyde, at du ikke kan overkomme det samme som før. Måske kan du gå på deltid, hvis det passer bedre og kan lade sig gøre.

Hvis du ikke kan fortsætte med at arbejde på normale vilkår, kan du måske komme i fleksjob, hvor du er ansat på nedsat tid og derudover får tilskud fra kommunen. Læs mere om mulighederne:

Arbejde og pension

Øget risiko for blodpropper - sådan forebygger du blodpropper

MPNs giver øget risiko for blodpropper, hjertekarsygdomme og blødninger. Man har også en øget risiko for kroniske inflammationssygdomme, f.eks. muskelgigt og inflammatoriske tarmsygdomme, og andre typer kræft. Derfor er det vigtigt at være opmærksom og kontakte din læge, hvis du oplever nye symptomer, så de kan blive behandlet tidligt.

Sådan kan du forebygge blodpropper i benene:

• Gå hyppige korte ture
• Stå gerne lidt på tæer og vip frem og tilbage. Det øger blodgennemstrømningen i benene
• Hvis du ikke kan bevæge dig rundt, kan du lave simple benøvelser (bøj og stræk af ben, fødder og tæer), f.eks. en gang i timen
• Drik rigeligt vand

Læs mere om de symptomer, du skal være opmærksom på:

Kræft og blodpropper

Vigtigt at få kontrolleret om dit syn er påvirket

Alderspletter på nethinden (AMD) og svækkelse af synet ses langt hyppigere hos patienter med MPNs. Derfor bør alle med MPNs henvises til nærmere undersøgelse hos en øjenlæge, så det er muligt at forebygge dårligt syn ved at behandle tidligt. Symptomerne på AMD er:

• forringet skarpt syn
• billedudfald
• sløret syn
• synsforvrængning

God idé at være fysisk aktiv og tage kalk og D-vitamin

MPNs kan medføre øget risiko for knogleskørhed (osteoporose) og knoglebrud. Man bør derfor tage kalk og D-vitamin som kosttilskud. 

Du kan forebygge knogleskørhed gennem fysisk aktivitet og træning og forebygge fald og knoglebrud ved at styrke din balance og muskler. Cykling, gang, løb og blandet træning anbefales.

Det kan også hjælpe at holde op med at ryge og ikke indtage større mængder alkohol.

Man kan få undersøgt sin knogletæthed ved en DEXA-scanning. Læs mere om DEXA-scanning her:

DEXA-scanning

Hvis din læge mener, at du har behov for det, kan forebyggende behandling med bisfosfonater bremse svækkelsen af knogler. I få tilfælde kan det medføre, at knoglerne styrkes. Behandlingen kan desuden forebygge knoglebrud.

Læs mere om bisfosfonater:

Ibandronsyre

Zoledronsyre

Gode råd mod infektioner

Dit immunforsvar kan være hæmmet på grund af selve blodkræftsygdommen og behandlingen, og du kan have en øget tendens til at få infektioner. God håndvask er vigtig for at undgå smitte og mindske risikoen for at få en infektion.

Vask hænderne grundigt:

• Efter toiletbesøg
• Før madlavning og måltider
• Efter du har pudset næse
• Når du kommer hjem
• Før og efter besøg hos en, der er syg

Det er en god idé at have håndsprit med sig i tasken, så du altid har mulighed for at spritte hænderne.

Forebyg infektioner med vaccination

Da immunforsvaret er nedsat, når man har en blodkræftsygdom, kan der være en øget risiko for en mere alvorlig infektion eller en bakterieinfektion oveni infektionen,  f.eks. influenza. Det kan derfor være en god idé at blive vaccineret mod influenza en gang om året. Det kan også være en god idé at få en vaccination mod lungebetændelse (pneumokokker). Tal med din læge, som kan vurdere, om det også gælder for dig.

Vaccination mod helvedesild bør tilbydes alle før behandling med ruxolitinib.

Rejseforsikringer – kan kræve forhåndsgodkendelse, når du er kronisk syg

Når du har en kronisk sygdom, bør du i god tid inden din udlandsrejse undersøge, om du kan få dækket lægeregninger, sygehusophold og hjemtransport, hvis du får behov for behandling under opholdet i udlandet. Et behandlingsbehov, der ikke opstår akut, er nemlig ikke omfattet af det blå sygesikringskort. Undersøg derfor i god tid, inden du rejser, om du er dækket af en privat rejsesygesikring.

En medicinsk forhåndsvurdering vil afklare, hvordan din forsikring dækker på en aktuel rejse. Med en medicinsk forhåndsvurdering kan du inden afrejse få svar på, om din rejseforsikring dækker på normale vilkår på trods af din sygdom.

Udgifter til behandling af en kronisk sygdom dækkes kun, hvis man på afrejsetidspunktet ikke kunne forvente, at der ville blive behov for behandling under rejsen. Læs mere:

Rejse og forsikring

Opskrifter, alternativ behandling og mentale redskaber

For de fleste giver det energi at gøre noget godt for sig selv. Det er forskelligt fra menneske til menneske, hvad der giver energi og styrker livskvaliteten. For nogle giver det energi at træne hårdt. For andre at dyrke mindfulness eller lave sund mad. Få inspiration til, hvad du kan gøre:

Hvad kan du selv gøre

Kursus i at håndtere livet med kronisk kræft

Dansk Center for Rehabilitering og Palliation (REHPA) udbyder forskellige tilbud til håndtering af livet som kronisk kræftpatient. Tal med personalet på den hæmatologiske afdeling, du er tilknyttet, og hør, om der er et tilbud til dig.

Læs mere om, hvad et REHPA-ophold er, og hvordan du kan blive henvist:

REHPA-ophold

Alt om de kroniske myeloproliferative kræftsygdomme

Kronisk myeloproliferative kræftsygdomme - forsiden