Gå til sygdomsliste

Opfølgning ved de kroniske myeloproliferative kræftsygdomme

Med korrekt behandling og regelmæssig kontrol vil mange med en af de kroniske myeloproliferative sygdomme leve et godt liv med sygdommen. Sygdommen vil dog påvirke ens livskvalitet, særligt i de sene sygdomsstadier. Det er nødvendigt at gå til opfølgning gennem hele livet.

Det er meget forskelligt, hvor ofte du skal gå til kontrol. Det afhænger af flere ting, bl.a.:

  • Hvilke symptomer du har
  • Om du er i behandling eller under observation
  • Hvor stabil sygdommen er

Mange med essentiel trombocytose og polycythæma vera i de tidlige sygdomsstadier kan leve uden mange symptomer.

I sene sygdomsstadier med myelofibrose vil de fleste være generet af træthed og almen svækkelse. Man kan derfor opleve en betydelig nedsat livskvalitet. 

To kvinder taler sammen ved et bord og kigger i papirer

Når man lever med en kronisk kræftsygdom bliver hyppig kontrol en del af hverdagen. Men med den rette behandling lever mange et godt liv med sygdommen.

Hvor ofte skal man gå til opfølgning?

Det er forskelligt fra menneske til menneske, hvor ofte man skal gå til opfølgning. Der kan være tale om opfølgningsbesøg f.eks. hver måned, hver tredje måned eller hvert halve år.

Hvad sker der ved opfølgningsbesøget?

Ved opfølgningsbesøgene får du taget blodprøver og taler med lægen om de symptomer, du måske oplever. Det er sjældent nødvendigt med yderligere undersøgelser.

Hvis din milt er forstørret, kan det være, at du skal have kontrolleret størrelsen på milten ved en scanningsundersøgelse (ultralydsundersøgelse eller en CT-scanning). 

Er du i behandling, tager lægen stilling til, om der skal ske ændringer i den medicin, du får.

Vær opmærksom på symptomer

Med korrekt behandling kan mange have det godt og leve et normalt liv uden væsentlige symptomer. Men du skal selvfølgelig være opmærksom på din krops signaler.

Tal med din læge, hvis du oplever:
  • Træthed
  • Hovedpine
  • Synsforstyrrelser
  • Vejtrækningsproblemer
  • Smerter i brystet
  • Hævelse i benet (kan være tegn på blodprop eller hjertesvigt)
  • Blødningstendens
  • Infektionstendens
  • Trykken i maven (kan være pga. forstørret milt)

Symptomerne kan variere meget - tal med lægen om, hvilke symptomer du skal være særlig opmærksom på.

Hvis du får symptomer eller bliver utryg mellem kontrolbesøgene, så kontakt lægen på den afdeling, hvor du går til kontrol.

Spørgsmål til lægen

Opfølgningsbesøgene er en god anledning til at tage spørgsmål, bekymringer og problemer op. Skriv gerne dine spørgsmål ned i forvejen, og tag også gerne en pårørende eller en ven med til samtalen.

Gør opmærksom på symptomer eller gener

Det er vigtigt, at du gør lægen opmærksom på nye symptomer eller ændringer, så du kan blive tilbudt supplerende undersøgelser og eventuelt behandling eller lindring. 

Behandling af bivirkninger eller gener

Lægen kan søge at behandle og lindre eventuelle bivirkninger eller opståede gener. Du kan også få justeret din medicin, hvis der er behov for det.

Ved opfølgningsbesøgene kan du også få gode råd om f.eks. kost, livsstil eller hjælpemidler. Lægen vil også kunne henvise dig til andre fagpersoner, som kan hjælpe.

Hverdagen med kronisk blodkræft

Når man lever med en kronisk blodkræftsygdom, slipper man aldrig sygdommen helt, men må finde den bedste måde at leve med den på. Ud over blodprøver, behandling og kontrolbesøg, kan tanker om sygdommen fylde meget. Du kan selv gøre meget for at få et godt liv med sygdommen. Få gode råd:

At leve med de kroniske myeloproliferative kræftsygdomme

Fra kontrol til opfølgningsprogrammer

Opfølgningsprogram for de kroniske myeloproliferative kræftsygdomme erstatter det, der tidligere hed at gå til kontrol.

Opfølgning skal øge fokus på hjælpetilbud og på behandling af bivirkninger og senfølger, da flere med kræft lever længere med deres sygdom. Læs mere om opfølgningsforløb generelt:

Du kan læse mere om opfølgningsforløb generelt

Opfølgningsforløb efter behandling for kræft

Mød andre i samme situation:

Du kan komme i kontakt med andre patienter med samme sygdom som dig gennem Dansk MPN forening:

Dansk MPN forening

Læs også:

Arbejde og pension


Alt om de kroniske myeloproliferative kræftsygdomme

Kronisk myeloproliferative kræftsygdomme – forsiden

 

Rådgivning

To kvinder taler sammen i rådgivning

Ring til Kræftlinjen, skriv til Brevkassen eller find den nærmeste kræftrådgivning.

Vores rådgivningstilbud


Opret en profil på cancerforum og mød andre patienter og pårørende, som du kan dele tanker og erfaringer med.