At leve med en hjernetumor

Træthed (fatigue)– gode råd til at håndtere en hverdag med træthed

Nogle mennesker med en hjernetumor kan opleve længerevarende og overvældende træthed, som også kaldes fatigue. Det er en træthed, du ikke kan sove dig fra, men du kan gøre forskellige ting for at mindske trætheden.

Langt de fleste, der lider af træthed, får flere kræfter og får det generelt bedre af at bevæge sig. Selvom du måske føler, at du ikke orker det, er det vigtigt at være fysisk aktiv og få bevægelse ind i din hverdag. Det behøver ikke være hård træning – en gåtur eller en cykeltur kan være nok.

Det kan også være en god idé, at du sammen med din familie planlægger ugens aktiviteter efter dit daglige energiniveau. Vær opmærksom på, hvornår du har mest energi. Er du f.eks. mest frisk om morgenen, er det på det tidspunkt, du skal gøre de ting, du synes, er vigtigst og giver dig mest glæde. Læs mere og få flere gode råd:

Det kan du gøre ved træthed

Fysisk aktivitet for kræftpatienter

Genoptræning ved lammelser eller balanceproblemer     

Nogle oplever at få fysiske forandringer som lammelser, føleforstyrrelser og problemer med balancen.

Har du fysiske forandringer som f.eks. lammelser eller balanceproblemer, skal du have lavet en genoptræningsplan (GOP). Planen laves sammen med personalet på den afdeling, hvor du har fået behandling. Med genoptræningsplanen kan du få genoptræning i din egen kommune - enten som et individuelt forløb eller sammen med andre.

Nogle fysiske funktioner kan trænes op, så de bliver som før, andre skal du måske træne kompenserende teknikker og strategier for. Tal med lægen om dit behov for genoptræning. Læs mere:

Genoptræning

Forandringer i smags- og lugtesans - og fysiske gener som hovedpine kan lindres

Du kan også opleve, at dine sanser ændrer sig efter behandlingen for kræft i hjernen. Måske oplever du, at maden smager eller lugter anderledes eller at synsindtryk forandrer sig. Smagsændringer kan tackles ved at bruge flere eller færre krydderier, salt og sødt i din mad. 

Når man er blevet behandlet for en hjernetumor, er det også normalt at opleve perioder med hovedpine og kvalme. Tal med din læge om generne, der findes medicin som kan behandle både smerter og kvalme.

Få gode råd til, hvordan du kan tilpasse din mad, så den smager bedre og få forslag til, hvordan du tackler senfølger som f.eks. kvalme bedst muligt:

Gode råd ved smagsforandringer

Bivirkninger og senfølger

Ændring i din måde at være på (kognitive forandringer) kan fylde meget i hverdagen

Kræft i hjernen kan også påvirke dine tanker, følelser og din måde at være på. 

Du kan opleve problemer med hukommelsen, koncentrationsbesvær og problemer med at planlægge og overskue situationer. Ting du før kunne pr. automatik kræver nu anstrengelser, det kan f.eks. være at lave mad, gøre rent og passe dit arbejde.

Kognitive forandringer fylder meget for de mennesker, der er berørt af sygdommen. Forandringerne kaldes også 'skjulte handicap', fordi de ikke kan ses på dig, men ofte opleves af dig selv og måske især af dine pårørende.

Faste rutiner og planlægning kan hjælpe på de kognitive forandringer

Ved kognitive forandringer er det vigtigt med planlægning og god tid til at udføre opgaverne. Lav én ting ad gangen og hold mange små pauser.

Reaktioner og følelser - hvis du er syg

Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig, og for nogle kommer reaktionen først, når behandlingen er overstået. Læs mere og få gode råd til, hvordan du kan håndtere reaktionerne:

Reaktioner og følelser

En ny hverdag i jeres familie

Der kan opstå ændringer i dit parforhold og jeres familiemønster, som følge af din hjernetumor. Det kan være nødvendigt, at dine pårørende overtager opgaver, som du tidligere har varetaget, det kan være alt lige fra havearbejde, rengøring og madlavning til det at have overblik over jeres økonomi.

Tag altid en af dine pårørende med til samtaler på hospitalet - det er vigtigt, at I begge hører, hvad lægen siger.

Da du ikke må føre bil de første måneder efter operationen, bliver dine pårørende ofte nødt til at træde til som chauffør, og det kan være nødvendigt, at din pårørende tager fri fra sit arbejde for at følge dig, hvis det arbejdsmæssigt kan lade sig gøre. Læse mere:

Kræft og parforhold

Børn har brug for åbenhed om sygdommen

Hvis du har børn er det særligt vigtigt at være åben om sygdommen, også hvis der kommer personlighedsforandringer. De har brug for at vide, hvad der sker omkring dem, og behov for omsorg og opmærksomhed.

Det kan være en god ide at involvere pædagoger og lærere, så de er ekstra opmærksomme på barnet. Måske kan dit barn komme med i en støttegruppe, de fleste skoler har en handleplan, når det gælder børn i krise. Læs mere om børns reaktioner og behov, når mor eller far har kræft:

Børn i kræftramte familier

Epilepsi kan behandles med medicin

Mange patienter med en hjernetumor udvikler epilepsi og kan få epileptiske anfald eller problemer med syn og tale. For mange kan det give en følelse af usikkerhed og manglende selvtillid, fordi man ikke har kontrol over sig selv og sin krop.

Der findes forskellige præparater til at forhindre epileptiske anfald. Det er en neurolog, der vælger den medicin, der er bedst til dig.

Bilkørsel - kørselsforbud efter operation og når man får medicin mod epilepsi

De fleste patienter, der er blevet opereret i hjernen, har kørselsforbud i minimum tre måneder efter operationen. Det er din læge på hospitalet, som kan give dig tilladelse til at genoptage bilkørsel.

Hvis man får epilepsi, vil man ofte få et kørselsforbud, det vil sige et forbud mod at køre bil i minimum 12 måneder, efter man er startet med anti-epileptiske medicin.

Udseende og ændret kropsopfattelse                                                                          

Efter operation for din hjernetumor vil du få et ar på hovedet. I de fleste tilfælde er arret ikke synligt, når håret igen vokser ud.

Du mister ikke håret af kemoterapien, men der opstår ofte pletskaldethed der, hvor eventuelle stråler rammer hovedbunden. I de allerfleste tilfælde vil håret vokse ud igen.

Når du har været i behandling for kræft, kan du opleve, at din opfattelse af kroppen er blevet anderledes. De fleste oplever, at jo længere tid der går, jo mere kan man tro på og få tillid til kroppen igen.

Det tager tid at vænne sig til både fysiske og kognitive forandringer, og det kan være du har behov for hjælpemidler for at klare hverdagen. Ergoterapeuten tilknyttet den afdeling, hvor du har fået behandling, eller din kommune vurderer dit behov for hjælpemidler i samarbejde med en fysioterapeut.

Hjælpemidler kan være alt lige fra strømpepåtager, specielt bestik, toiletforhøjer, ramper, stok og kørestol - til mobiltelefon og ugeskemaer. Læs også:

Hvis krop og udseende ændrer sig ved en kræftsygdom

Sygdommen kan påvirke dit sexliv

Mange hjernetumorpatienter oplever, at sygdommen og behandlingen får betydning for, hvad de kan, vil og har lyst til seksuelt. Tumorens placering spiller også ind i forhold til de fysiske gener, der kan opstå, f.eks. rejsningsproblemer, vaginal tørhed, manglende lyst eller for nogle øget sexlyst.

Det er vigtigt, at du og din partner forsøger at tale åbent om de problemer, der måtte opstå. Du kan få hjælp til at håndtere seksuelle problemer. Læs mere:

Seksualitet

Mentale teknikker som mindfulness kan give ro til tankerne

Mentale teknikker som mindfulness, visualisering og meditation kan bruges til at lindre smerter, afhjælpe angst og forbedre livskvaliteten, når man er i behandling. Mange hjernetumorpatienter oplever tankemylder, og her kan især mindfulness være en god hjælp. Læs mere og få gode råd til at komme i gang med mentale teknikker:

Mentale redskaber

Styrk din krop ved at spise god kost

Du kan styrke din krop under behandlingen med stråler og kemoterapi ved at have fokus på, hvad du spiser. Sund mad med mange grøntsager kan være med til at styrke dit immunforsvar. Efter behandlingen kan sund mad også være med til at give dig ny energi og styrke kroppen. Læs mere:

Kost til kræftpatienter

Opskrifter på sund mad - og til spiseproblemer

Til dig, der er pårørende til en hjernetumorpatient

Som pårørende til en hjernetumorpatient vil du måske opleve, at det menneske, du hidtil har levet med, forandrer sig og 'bliver et andet menneske'.

Du kan opleve at skulle være ægtefælle, plejer, chauffør, husholder, sekretær og eneforælder - samtidig med at du skal passe dit eget arbejde. Det er en stor og overvældende opgave, som du kan have behov for at få støtte til at gennemføre.

Du kan som pårørende have behov for samtaler med en psykolog, men måske især med andre pårørende, som ved, hvad du gennemgår. HjernetumorForeningen har netværksgrupper for pårørende i de fleste større byer landet over. Læs mere og find en gruppe nær dig:

Hjernetumorforeningen

Læs alt om hjernetumorer:

Hjernetumorer - forsiden