Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

At leve med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)

Mange med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) vil i lange perioder intet mærke til deres sygdom og kan leve helt, som før diagnosen blev stillet. Få gode råd til, hvordan du kan afhjælpe senfølger og undgå infektioner - og læs om bl.a. reaktioner på et kræftforløb.

Mange oplever ikke symptomer på CLL. Det gælder især, hvis din sygdom er fredelig, og du ikke får nogen behandling.

Andre med en mere aktiv sygdom kan dog have symptomer, især træthed. I forbindelse med behandling, hvor du ofte bliver behandlet med flere forskellige slags medicin, kan du have bivirkninger fra selve behandlingen, men både under og efter en vellykket behandling kan du ofte leve som før eller næsten som før.

I forbindelse med og op til et år efter behandlingen er der en øget risiko for infektioner. Da ens immunforsvar kan være hæmmet både på grund af sygdommen og grundet behandlingen, er det vigtigt, at du tager hurtigt kontakt til din læge ved symptomer på infektion i form af f.eks. feber. Dette gælder også, selvom du ikke får behandling for din sygdom.

Motion og proteinrig kost er vigtigt, når man lever med CLL

Uanset om du har symptomer på CLL eller ej, er det en god idé at holde sig fysisk i form ved jævnlig motion og en god varieret kost.

Hvis du begynder at tabe dig, og det ikke er planlagt, skal du tale med sin læge, om det kan skyldes CLL. Når du har CLL, kan det være nødvendigt med mere energirig og proteinrig kost og flere mellemmåltider i perioder. Hvis du har behov for hjælp til fysisk træning, kan du blive henvist til genoptræningsforløb via sin læge, så du kan få hjælp til at planlægge et træningsprogram. Læs mere:

Fysisk aktivitet for kræftpatienter

Gode råd til bivirkninger og senfølger

De fleste oplever et par måneder til et halvt år efter, at behandlingen er afsluttet, at de igen har det, som før de fik behandling, eller som før de fik CLL. Men nogle vil have senfølger af behandlingen i form af større træthed og øget tendens til infektioner. Få forslag til, hvordan du tackler hverdagen med f.eks. træthed eller andre bivirkninger og senfølger bedst muligt her:

Bivirkninger og senfølger

Gode råd mod infektioner

Når man har CLL, kan ens immunforsvar være hæmmet både på grund af selve sygdommen og behandlingen, og man kan have en øget tendens til at få - også alvorlige - infektioner. God håndvask er vigtig for at mindske risikoen for smittespredning og mindske risikoen for at pådrage sig infektioner.

Vask hænderne grundigt:

Efter toiletbesøg
Før madlavning og måltider
Efter du har pudset næse
Når du kommer hjem
Før og efter besøg hos en, der er syg

Brug hyppigt håndsprit (kan købes på apoteket).

Det er vigtigt, at man tager hurtigt kontakt til sin læge ved symptomer på infektion i form af f.eks. feber.

Influenzavaccination er en god idé

Da immunforsvaret er nedsat ved CLL, vil der ved f.eks. influenza være en øget risiko for en mere alvorlig infektion eller en bakterieinfektion oveni influenza. Det anbefales derfor, at man bliver vaccineret mod influenza en gang om året, hvis man har CLL. Da vaccinationen ikke altid virker fuldt ud pga. CLL eller behandling for CLL, kan det være en god ide, at de voksne i husstanden også vaccineres mod influenza årligt.

Pneumokokvaccination er en god idé

Da der er øget risiko for alvorlig pneumokok (bakterie der bl.a. kan give lungebetændelse) infektion, når man har CLL, er det en god idé at blive vaccineret mod pneumokokker. Man skal have to gange vaccination mod pneumokokker med to måneders mellemrum. Vaccinationen holder i fem år.

Mand, der står i sit køkken og skærer brød

"Jeg ved godt, at jeg er syg, men det er fantastisk at mærke, at jeg bare får det bedre dag for dag. Jeg er så taknemmelig," siger Lars efter at være startet behandling for CLL.

Kontakt din hospitalsafdeling hvis du får konstateret Covid-19 infektion

Hvis du har CLL og får konstateret Covid-19 infektion, er det vigtigt at kontakte den afdeling, hvor du bliver behandlet for CLL. Det kræver nemlig samarbejde mellem din læge og infektionsmedicinsk afdeling at vurdere, om du skal indlægges tidligt, og om du skal have behandling for Covid-19.

Det er altid vigtigt, at du tager hurtigt kontakt til din læge ved symptomer på infektion i form af f.eks. feber.

Reaktioner og følelser - og den ændrede hverdag

Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig, og nogle oplever, at reaktionen først kommer, når behandlingen er overstået. Det er også krævende at være pårørende til en kræftramt, og de mange følelsesmæssige svingninger kan påvirke parforholdet.

Det er almindeligt at opleve, at hverdagen ændrer sig markant, efter man har fået en kronisk kræftsygdom. Både symptomer fra sygdommen og behandlingen kan betyde, at du har mindre energi og overskud. Derfor kan det være en god idé, at du prioriterer i, hvad der er vigtigt for dig.

Læs mere:

Reaktioner og følelser

Kræft og parforhold

Modelfoto. Det er forskelligt fra menneske til menneske, hvordan man har det med at leve med en kronisk sygdom. Du kan selv gøre noget for at få et godt liv med sygdommen.

Det har taget mig flere år at vende mig til at have en uhelbredelig kronisk sygdom, men jeg har i hele mit forløb haft det godt. Jeg har CLL, der udvikler sig langsomt. Jeg har snart været syg i ti år, hvor jeg har gået fast til kontrol i alle årene. Det er først i år, at det blev nødvendigt, at jeg fik behandling med kemo. Det gør mig ikke rask, men lymfeknuderne er blevet mindre.
Patient med CLL

Sygdommen kan påvirke din seksualitet

Mange kræftramte oplever, at kræftsygdommen og behandlingen får betydning for, hvad de kan, vil og har lyst til seksuelt. Du kan stadig bevare intimiteten. Læs mere her:

Seksualitet

Mentale redskaber

Mentale teknikker som visualisering og meditation kan bruges til at lindre smerter, afhjælpe angst og forbedre livskvaliteten, når man er i behandling for kræft.

Mentale redskaber

Proteinrig kost er vigtig, når man lever med CLL

Du kan styrke din krop under en kræftbehandling ved at have fokus på, hvad du spiser. Efter kræftbehandlingen kan sund mad også være med til at give dig ny energi og styrke kroppen. Uanset om du har symptomer på CLL eller ej, er det en god ide at spise en god varieret kost.

Når man har CLL, kan det være nødvendigt med mere energirig og proteinrig kost og flere mellemmåltider i perioder. Det er også vigtigt, at du får tilstrækkeligt med proteiner og en generelt varieret kost, når du dyrker sport.

Hvis du taber dig eller oplever nedsat appetit, skal du supplere med flere mellemmåltider, der indeholder mange proteiner, f.eks. proteindrikke, flødeis eller andre mælke- og kødprodukter.

Hvis du begynder at tabe dig, og det ikke er planlagt, skal du tale med din læge, om det kan skyldes CLL.

Kost til kræftpatienter

Opskrifter på sund mad og til spiseproblemer

Det er ikke sjovt at blive syg med CLL, men det kan lade sig gøre at komme videre. Det var først nødvendigt for mig at starte behandling to år efter, jeg fik min diagnose.

Jeg har et godt liv i dag. Min sygdom er følsom for målrettet behandling, og medicinen er bare fantastisk, så jeg er meget taknemmelig.

Jeg går fast til kontrol og føler mig meget tryg, fordi jeg altid taler med den samme læge, som nu kender mig. Jeg vil anbefale at motionere, hvis du ikke allerede gør det. Jeg bliver i bedre humør, og min krop får det meget bedre.
Patient med CLL

Arbejde under og efter kræftforløbet

Nogle kræftpatienter kan fortsætte med deres arbejde, mens behandlingen står på. Andre er sygemeldt i hele perioden. Der er flere muligheder for at komme tilbage til arbejdet på forskellige vilkår.

Det er også en god idé at få lavet særlige aftaler med arbejdsgiveren om arbejdsopgaver og arbejdstid i opstartsperioden. Ofte er der mulighed for at arbejde, også mens man får behandling for CLL, men det vil være en god ide at tale med sin arbejdsgiver om, at der vil være behov for flere sygemeldinger på behandlingsdage. Der kan også være dage, hvor man er for træt og udmattet til at gå på arbejde, eller hvor man er blevet ramt af en infektion, som kræver behandling.

Patienter med CLL vil som regel kunne fortsætte deres arbejde, men da sygdommen optræder hyppigere hos ældre, vil pension kunne komme på tale.

Arbejde og kræft

Arbejde og pension

Brug app til at bede om praktisk hjælp

Det kan være svært at bede om hjælp, når man har kræft. Og som pårørende kan det være svært at finde ud af, hvordan man konkret kan hjælpe.

Med appen 'Sammenholdet' kan du oprette et netværk, hvor I kan koordinere opgaver som madlavning, børnepasning og transport - og du kan opdatere dit netværk på, hvordan det går i sygdomsforløbet.

Hent 'Sammenholdet' gratis i App Store eller Google Play.

Rejse, forsikring og vaccination

CLL er en kronisk sygdom. Der er derfor nogle ting, du skal tænke på, hvis du vil til udlandet.

Det er sjældent en god ide at rejse, mens man er i et intensivt behandlingsforløb af helbredsmæssige årsager. I øvrige perioder kan det godt lade sig gøre – det vigtigste er, at man tjekker sin forsikring og finder ud af, hvad den dækker.

Det er en god ide at tale med sin læge om, hvorvidt eventuelle vaccinationer er nødvendige. Hvis man har CLL, kan man have mindre modstandskraft over for infektioner. I så fald frarådes levende vaccinationer som vaccination mod gul feber, da man kan risikere at blive syg af selve vaccinen. Det er en god idé at aftale med sin læge, om man skal have antibiotika med på rejser, så man ved behov kan blive vejledt telefonisk om muligt behov for antibiotika ved infektionssymptomer.

Rejse og forsikring med en kronisk sygdom

Forsikring ved kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)

CLL er hos de fleste forsikringsselskaber specifikt nævnt som en undtagelse for dækning i policerne for kritisk sygdom, hvilket afspejler, at det i mange tilfælde er en fredelig sygdom. De fleste selskaber har dog medtaget de behandlingskrævende former for kronisk lymfatisk leukæmi som kritisk sygdom, hvilket også er anbefalingen fra forsikringsselskabernes brancheorganisation.

At sygdommen er undtaget skyldes, at man historisk har vidst, at mange patienter med sygdommen aldrig eller kun i ringe grad behøver behandling for sygdommen.

Ca. halvdelen af dem, der har kronisk lymfatisk leukæmi, får aldrig brug for behandling. Resten af patienterne udvikler i løbet af nogle år behandlingskrævende sygdom, som vil påvirke deres dagligdag. Med de gode behandlingsmuligheder, der findes i dag, nærmer den forventede levetid for patienter med kronisk lymfatisk leukæmi sig baggrundsbefolkningens forventede levetid. Der er dog en øget risiko for alvorlige infektioner for patienter med CLL.

Gode råd ved spørgsmål om forsikring

Tag din forsikringspolice med til lægen ved næste besøg. Ofte står der i den samme paragraf, som undtager kronisk lymfatisk leukæmi for dækning, at policen dækker alle alvorlige tilfælde af leukæmi.

Hvis man har kronisk lymfatisk leukæmi og kommer i intensiv kemoterapi, målrettet behandling eller bliver henvist til stamcelletransplantation, har lægerne vurderet, at der er tale om en alvorlig form for leukæmi. Biologisk risikovurdering kan også være en hjælp til at vurdere sygdommens alvor.

Du har ret til at klage over et afslag, og din læge kan måske hjælpe dig med at læse policen og sende de relevante oplysninger til selskabet. I nogle tilfælde kan en sådan klage føre til, at du får tilkendt dækning for kritisk sygdom.

Kræftens Bekæmpelse arbejder for, at alle selskaber vælger at medtage aggressiv kronisk lymfatisk leukæmi på listen over sygdomme, der giver ret til udbetaling af forsikring ved kritisk sygdom.

Læs mere om forsikring ved kritisk sygdom generelt:

Forsikring ved kritisk sygdom

Kontakt din hospitalsafdeling, hvis du får konstateret Covid-19 infektion

Hvis du har får konstateret Covid-19 infektion, er det vigtigt at kontakte den afdeling, hvor du bliver behandlet. Det kræver nemlig samarbejde mellem din læge og infektionsmedicinsk afdeling at vurdere, om du skal indlægges tidligt, og om du skal have behandling for Covid-19.

Det er altid vigtigt, at du tager hurtigt kontakt til din læge ved symptomer på infektion i form af f.eks. feber.

Få hjælp og vejledning til at komme videre

Få hjælp af en professionel rådgiver

Det kan være en hjælp at tale med en professionel. Du kan f.eks. tale med din læge eller en psykolog. Du kan også få hjælp på en af Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger eller ved at ringe til Kræftlinjen. Læs mere:

Kræftens Bekæmpelses rådgivningstilbud