Opfølgning ved kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)

Med CLL vil man typisk skulle gå til kontrol resten af livet. I de første par år efter diagnosen vil man typisk skulle møde cirka hver 3.-12. måned. 

Efterhånden som der er kommet overblik over risikovurdering og symptomer, bliver hyppigheden for opfølgningsbesøgene tilpasset derefter.

Hvis det er svært at komme til opfølgning hos lægen, kan opfølgningsbesøget nogle gange klares over telefonen eller internettet, efter at du har fået taget blodprøver på laboratoriet. Hvis du har svært ved at komme på gaden, kan der muligvis arrangeres hjemmeblodprøver.

I perioder med behandling går du til opfølgning oftere, typisk en gang om måneden. I perioder uden behandling går der typisk mellem 3 og 12 måneder mellem hvert besøg.

Hvad sker der ved opfølgningsbesøg?

Ved opfølgningsbesøgene taler du med lægen om eventuelle symptomer og bliver undersøgt for komplikationer til behandlingen, og for om der er tegn på, at sygdommen har udviklet sig til at være aktiv.

Det er vigtigt, at du gør lægen opmærksom på nye symptomer eller ændringer, så lægen kan tilbyde behandling eller lindring.

Lægen vil undersøge, om du har forstørrede lymfeknuder samt forstørret lever og milt. Der skal normalt tages blodprøver ved hvert opfølgningsbesøg for at vurdere udviklingen i sygdommen. Det kan også være, du skal have foretaget en CT-scanning eller ultralydsscanning af bughulen.

Spørgsmål til lægen

Opfølgningsbesøgene er en god anledning til, at du tager dine spørgsmål, bekymringer og problemer op. Det er en god idé at skrive sine spørgsmål ned i forvejen.

Gør også opmærksom på symptomer, som skyldes gener opstået efter behandlingen.

Hvis du har senfølger eller oplever problemer i hverdagen efter afsluttet behandling, kan du få gode råd om f.eks. kost og hjælpemidler, eller du kan blive henvist til andre fagpersoner, som kan hjælpe. Ved behov kan du få hjælp til f.eks. genoptræning, psykologbistand, diætist eller kontakt til patientforeninger.

Vurdering af behandling

Ved opfølgningsbesøget har lægen også mulighed for at sikre sig, at behandlingsforløbet har været tilfredsstillende. Hvis du har fået en ny type behandling (forsøgsbehandling), er det også vigtigt for lægen at vide, om alt er forløbet som planlagt, eller om behandlingen kræver ændringer.

Læs også:

Læs mere om hverdagsliv og få gode råd til at håndtere eventuelle senfølger efter behandlingen for CLL:

At leve med CLL

Læs mere om bivirkninger og senfølger og hvad der kan gøres ved dem: 

Bivirkninger og senfølger 

Kan jeg selv gøre noget? 
Få viden og gode råd om bl.a. kost, alternativ behandling og motion - som kan forbedre din livskvalitet: 

Hvad kan du selv gøre

Bekymring for tilbagefald   
Det er helt normalt at være bekymret for tilbagefald efter endt behandling, også selvom blodprøverne og andre undersøgelser ser fine ud.    
  
Bekymringen kan påvirke din hverdag – måske får du svært ved at sove eller får problemer med at huske og koncentrere dig.    
  
Det kan være en hjælp at tale med sygehusafdelingen, din egen læge eller en psykolog. Du kan også få hjælp af Kræftens Bekæmpelse. Vi tilbyder gratis rådgivning, hvor du enten kan møde op i en af vores kræftrådgivninger eller ringe og tale med en rådgiver på Kræftlinjen. Læs mere: 

Ved tilbagefald af kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)

CLL er en sygdom, du har hele livet, og der kan komme symptomer igen, selv efter du er blevet behandlet. Selvom du kan leve mange år uden symptomer, må man forvente, at sygdommen vil blusse op igen. Risikoen for, at kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) blusser op igen, afhænger af sygdommens stadium før behandling, og hvilken behandling du tidligere har fået.

Hvad er tilbagefald af kræft? 
Tilbagefald af en kræftsygdom betyder, at sygdommen er vendt tilbage igen, efter man har været fri for kræft. Det kaldes også recidiv. 
 
Behandling ved ny sygdomsaktivitet 
Da CLL ikke kan helbredes, må du forvente, at sygdommen kommer igen i en aktiv form på et tidspunkt. De nye behandlingsformer, der er kommet til inden for de seneste par år, har givet meget bedre muligheder for behandling, når sygdommen bliver aktiv igen. 

Ved tilbagefald af sygdommen, får du ofte målrettet biologisk behandling. I sjældne tilfælde kan stamcelletransplantation komme på tale. Læs mere om behandlingen: 

Behandling af kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)

Richters transformation 
I sjældne tilfælde kan sygdommen efter nogle år ændre karakter og blive mere aggressiv, såkaldt Richters transformation. Sygdommen har så form af diffust storcellet lymfom, som er en type non-Hodgkin lymfom, der kræver hurtig behandling med intensiv kemoterapi. 

Kemoterapi ved non-Hodgkin lymfom