Opfølgning efter GIST

Alle GIST-patienter bliver tilbudt opfølgning på et af landets sarkomcentre hver 3. til 4. måned de første tre år, efter behandlingen er afsluttet.

Herefter foregår opfølgningsbesøgene en gang hvert halve år. Besøgene forgår enten på den kirurgiske afdeling, hvor du er blevet opereret eller på kræftafdelingen.

Hvis du får efterbehandling med imatininb, bliver du oftest fulgt på kræftafdelingen, mens denne behandling står på.

Hvad sker der ved opfølgningsbesøgene?   

Ved et opfølgningsbesøg taler du med lægen om eventuelle symptomer og bliver undersøgt for, om der er tegn på, at sygdommen er vendt tilbage.   
 
Det er vigtigt, at du gør lægen opmærksom på nye symptomer, gener eller ændringer, så lægen om muligt kan tilbyde behandling eller lindring.  

Undersøgelser ved opfølgningsbesøg

Ved opfølgningen bliver du undersøgt af lægen. For at lægen kan følge behandlingens effekt, får du hver 3. måned foretaget en CT- eller MR-scanning. PET/CT-scanning kan i nogle tilfælde også give værdifulde oplysninger om sygdommens udvikling.

Spørgsmål til lægen 

Opfølgningsbesøgene er en god anledning til, at du tager dine spørgsmål, bekymringer og problemer op med lægen. Det kan f.eks. være symptomer, som skyldes gener opstået efter behandlingen, som lægen kan søge at behandle og lindre. Det kan være en god idé at skrive dine spørgsmål ned i forvejen.

Gode råd om kost, livsstil og hjælpemidler    

Hvis du har problemer efter afsluttet behandling, kan lægen også give gode råd om f.eks. kost, livsstil eller hjælpemidler, eller du kan blive henvist til andre fagpersoner, der kan hjælpe. 

Vurdering af behandling   

Ved opfølgningsbesøgene har lægen også mulighed for at sikre sig, at behandlingsforløbet har været tilfredsstillende. Hvis du har fået en ny type behandling (forsøgsbehandling), er det ligeledes vigtigt for lægen at notere sig, om alt er forløbet som planlagt, eller om behandlingen kræver ændringer.   

Læs mere:

Læs mere om hverdagsliv og få gode råd til at håndtere eventuelle senfølger efter behandlingen for GIST:

At leve med GIST

Læs mere om bivirkninger og senfølger og hvad der kan gøres ved dem: 

Bivirkninger og senfølger

Kan jeg selv gøre noget? 
Få viden og gode råd om bl.a. kost, alternativ behandling og motion - som kan forbedre din livskvalitet: 

Hvad kan du selv gøre

Bekymring for tilbagefald   

Det er helt normalt at være bekymret for tilbagefald efter endt behandling, også selvom blodprøverne og andre undersøgelser ser fine ud.    

Bekymringen kan påvirke din hverdag – måske får du svært ved at sove eller får problemer med at huske og koncentrere dig.    
  
Det kan være en hjælp at tale med sygehusafdelingen, din egen læge eller en psykolog. Du kan også få hjælp af Kræftens Bekæmpelse. Vi tilbyder gratis rådgivning, hvor du enten kan møde op i en af vores kræftrådgivninger eller ringe og tale med en rådgiver på Kræftlinjen. Læs mere:   

Ved tilbagefald af GIST

Sarkomer – herunder GIST – kan vende tilbage. Risikoen for, at sygdommen vender tilbage, afhænger af sygdommens stadium før behandling, og hvilken behandling man har fået. Det er overvældende at få besked om, at kræften er kommet igen, men er det tilfældet, er der nye muligheder for behandling.

Kræften kan komme igen i det område, hvor knuden først sad, eller den kan sprede sig til andre dele af kroppen. 

Tilbagefald af en kræftsygdom betyder, at sygdommen er vendt tilbage igen, efter man har været fri for kræft. Det kaldes også recidiv. Man kan få lokalt tilbagefald og/eller tilbagefald med spredning. 

Lokalt tilbagefald 

Det kaldes lokalt tilbagefald, hvis kræften vender tilbage til den del af kroppen, hvor kræften først opstod. 

Tilbagefald med spredning 

Kræft kan også vende tilbage i form af spredning af sygdommen. Kræften kan være vokset ind i lymfebanen og derfor have spredt sig til lymfeknuderne eller være vokset ind i blodbanen og via blodet være spredt til andre organer i kroppen. 

Det kaldes metastaser, når kræftceller fra en kræftknude spreder sig med blodet eller lymfen og danner nye kræftknuder andre steder i kroppen. 

En metastase består af samme type kræftceller, som den oprindelige kræftknude bestod af. Det vil sige, at f.eks. brystkræft, der har spredt sig til knoglerne, består af brystkræftceller. 

Hvis GIST spreder sig, sker det oftest til leveren eller bughinden og kun sjældent til lymfeknuder eller uden for bughulen. 

Hos mellem 10-25 pct. har GIST allerede spredt sig, når sygdommen bliver opdaget. 

Overlevelsen efter tilbagefald af sarkomer er forbedret de seneste år. 

Behandling af tilbagefald 

Hvis du får tilbagefald af sygdommen, kan du blive tilbudt en ny operation. Er operation ikke mulig, vil du få tilbudt medicinsk behandling. Læs om de forskellige typer af medicin: 

Behandling af GIST med spredning

Lindring af smerter 

Hvis du har man smerter eller kvalme, kan du få medicin, der lindrer disse symptomer. Lindrende behandling er generelt rettet mod de organer, hvorfra generne stammer. 

Generel information om muligheder for lindring af smerter: 

Smertebehandling

Behandling af metastaser 

Ved GIST ser man oftest spredning til leveren. Læs om behandling af metastaser - altså kræft, der har spredt sig til andre dele af kroppen: 

Levermetastaser

Knoglemetastaser

Hvis kræften ikke forsvinder

Selvom der er muligheder for behandling, kan det være, at man skal indstille sig på at leve med en kræftsygdom, der måske ikke kan helbredes. 

Ingen kan forudsige, hvordan netop dit forløb bliver. Men lægerne kan på baggrund af viden, statistik og deres erfaring sige noget om, hvad du kan forvente.

Læs mere:

Hvis kræften er kommet igen

At leve med uhelbredelig kræft

Læs alt om GIST (GastroIntestinal Stromal Tumor):

GIST - forsiden