At leve med endetarmskræft

Alvorlig sygdom som endetarmskræft fører mange tanker og følelser med sig. Nogle gange kommer den psykiske reaktion måske først, når behandlingen er færdig. Det er også krævende at være pårørende til en kræftramt, og de mange følelsesmæssige svingninger kan påvirke parforholdet. 

Reaktionerne er helt naturlige, her finder du gode råd til, hvordan du kan håndtere dem:

Reaktioner og følelser

Kræft og parforhold

Stomi eller sammensyning af tarmen

Når man er blevet opereret for endetarmskræft, vil man få enten en sammensyning af tarmen (i nogle tilfælde med en midlertidig ileostomi) eller en kolostomi. Begge dele kan påvirke din hverdag og livskvalitet.

Om at leve med en sammensyning af tarmen og 'LARS'

Hvis du har fået en sammensyning, vil det med stor sandsynlighed ændre din tarms funktioner. Disse forstyrrelser i tarmens funktion kaldes samlet for LARS (Lav Anterior Resektions Syndrom).

Typiske symptomer for LARS er, at man har svært ved at ’holde tæt’. Det kan være både i form af ufrivillig luft (prutter) eller afføring.

Mange oplever også, at man kan få behov for at gå på toilettet oftere, end man tidligere har gjort, og at trangen til at gå på toilettet kan opstå pludseligt og være akut. Trods det øgede behov for at gå på toilettet, kan det være svært at få tømt sig helt.

Der er stor forskel på, i hvilken grad man bliver ramt af disse gener. Risikoen for at få svære tarmforstyrrelser er størst, hvis man har fået strålebehandling inden operationen, og hvis man har haft bristning og lækage af sammensyningen. Placeringen af kræftknuden har også stor betydning for risikoen for at få svære gener. Jo lavere knuden sidder i tarmen, jo højere er risikoen for problemer.

Hjælp til at lindre problemer med tarmens funktion

Hvis du har fået problemer med din tarms funktion, findes der en række behandlingsmuligheder. Visse gener kan afhjælpes med simple råd om kost, væske og motion. Behandling med afføringsmiddel/stoppende midler og hjælp til komplet tømning af tarmen er også en mulighed.

Du kan tale med din kirurgiske afdeling om mulighederne for behandling hos dem, eller få en henvisning til et mere specialiseret center. I sværere tilfælde kan mere omfattende behandling være nødvendig.

Der kan også være hjælp at hente på de Senfølgeklinikker, som flere regioner har eller er ved at etablere.

På Aarhus Universitetshospital er der et Nationalt Center for Senfølger til kræft i bækkenorganerne. Her har man stor ekspertise i udredning og behandling af senfølger efter behandling for endetarmskræft. Hvis dit lokale sygehus ikke kan hjælpe dig med dine problemer, kan du bede om at blive henvist til senfølgeklinikken i Aarhus. Du kan læse mere om centret her:

Senfølgeklinikken i Aarhus

Om at leve med en stomi

Hvis du har fået stomi, skal du vænne dig til den - uanset om den er midlertidig eller permanent. Det tager tid at lære at passe stomien og finde de rigtige hjælpemidler. Prøv dig frem og find den type stomipose, der passer bedst til dig.

Stomien lugter ikke

Det er ikke ualmindeligt, at du i den første tid måske føler ubehag ved stomien og ikke har lyst til at være sammen med andre mennesker. Mange er bekymrede for, om andre kan lugte stomien - det kan de ikke. Alle moderene stomiposer har kulfiltre, der fjerner eventuel lugt.

Nogle synes, det er svært at klæde sig ordentligt, fordi stomien er i vejen, eller fordi de er nervøse for, om stomien nu holder tæt, eller om den kan ses af andre. Prøv om du kan tage en dag af gangen. Det bliver nemmere med tiden, når du har fået dine egne rutiner med din stomi.

Lær at tømme tyktarmen med vand

Ved kolostomi kan du eventuelt lære en skyllemetode af tarmen, så det er muligt selv at bestemme, hvornår tarmen skal tømme sig. Metoden (irrigation) går ud på, at du gennem kolostomien skyller og tømmer tyktarmen med vand hver anden dag. Det kræver øvelse, og du kan lære teknikken i stomiambulatoriet.

Hvad kan man spise med en kolostomi?

Hvis du har fået kolostomi, har du stadig størstedelen af din tyktarm, som fungerer, når maden skal fordøjes. Du vil normalt kunne spise en almindelig, sund kost, som bør være fedtfattigt og fiberholdigt med groft brød, frugt og grønt fordelt på 3 hoved- og 2 mellemmåltider i døgnet.

Det er individuelt, hvordan fordøjelsen kan blive påvirket af en stomi. Som udgangspunkt på du spise stort set alt, men test de enkelte fødevarer ad i små mængder. Det er vigtigt, du tygger maden grundigt og drikker rigeligt - cirka to liter i døgnet.

Ernæring ved ileostomi - vigtigt at drikke rigeligt væske

Hvis du har fået anlagt en midlertidig ileostomi kan du som hovedregel spise normalt, men da du ikke har en fungerende tyktarm til at absorbere væske, kan du opleve væsketab.

Hvis du har en permanent ileostomi efter at have fået fjernet hele tyktarmen, er madens vej gennem kroppen meget kortere. Det har betydning både for, hvor meget næring tarmen når at optage, og også for afføringens konsistens i stomiposen.

Ved en ileostomi har man ikke tyktarmen til at absorbere væske fra det, man spiser og drikker, hvilket kan give væsketab. Derfor er det ekstra vigtigt at drikke rigeligt, særligt hvis man har mange og tynde afføringer, har svedt meget ved sport og under en hedebølge. Man må desuden gerne salte maden ekstra, fordi tyktarmen ikke er der til at absorbere salte, som kroppen har brug for.

Ved væsketab anbefales tilskud af bouillon eller pulveret Revolyt (en blanding af salt og glukose) til opløsning i vand (fås på apoteket). I nogle tilfælde anbefales salttabletter.

Sådan bør du spise, hvis du har ileostomi

• Spis langsomt og tyg maden ekstra godt
• Indtag rigelig væske - mindst 2-3 liter dagligt
• Spis flere små regelmæssige måltider i løbet af dagen
• Undgå løg, asparges, melon, hvidkål, rødkål, blomkål, broccoli samt især tørrede ærter og bønner
• Undgå store mængder øl og sodavand med kulsyre
• Forsøg eventuelt et tilskud af HUSK® Psylliumfrøskaller, som fås på apoteket, hos Matas og i en del supermarkeder

Gode råd ved nedsat appetit og vægttab

Opskrifter på sund mad og til spiseproblemer

Få flere gode råd om, hvad du kan spise i COPA's kostbrochure:

Kostvejledning til personer med ileostomi (COPA)

Få hjælp hos stomisygeplejersken eller Stomiforeningen COPA

Har du spørgsmål til eller problemer med din stomi, kan du kontakte en stomisygeplejerske på sygehuset. Mange forhandlere af stomiposer har også sygeplejersker ansat til at rådgive stomiopererede. Læs mere:

Stomiforeningen COPA

Mest for unge med stomi

Stomiguiden.dk er en guide for unge, der lige har fået stomi. Siden er fyldt med gode råd til hverdagen med stomi og med personlige fortællinger:

stomiguiden.dk

Operation for endetarmskræft kan give vandladningsgener

Sygdommen kan også give problemer med vandladningen. Både mænd og kvinder kan få problemer med vandladningen som følge af en operation for endetarmskræft. Det kan primært opleves som problemer med at holde på vandet, problemer med at tømme blæren og et hyppigt behov for at tisse.

Ældre mennesker vil have en større risiko for at opleve vandladningsproblemer efter operationen, ligesom type 2 diabetes og hjerte-kar sygdomme kan være med til at øge risikoen.

Oplever du disse gener efter operationen, bør du tale med sin læge om det, da en del af generne kan afhjælpes med relativt simpel behandling. Vandladningsgener kan i visse tilfælde behandles med tømnings-øvelser og evt. medicinsk behandling.

I svære tilfælde kan man blive henvist til Senfølgeklinikken i Aarhus, hvor urinvejskirurger med speciale i senfølger efter tarmkræft kan hjælpe med mere komplicerede behandlinger.

Motion mindsker trætheden og øger livskvaliteten

Mange mennesker, der har fået behandling for kræft i tarmen, oplever stor træthed. Det er en træthed, du ikke nødvendigvis kan sove dig fra, men du kan gøre forskellige ting for at mindske trætheden.

Det kan måske virke uoverskueligt, men bevægelse i hverdagen er faktisk med til at mindske trætheden. Det behøver ikke være hård motion eller i lang tid. En gåtur er også fin.

Motionerede du ikke, før du blev syg, kan du roligt gå i gang med det. Motion styrker kroppen og vil give dig mere energi. Mange oplever at føle sig bedre tilpas efter at have rørt sig. 

Læs mere om motion og træning, når du har kræft, og få idéer til, hvordan du kan få mere motion ind i din hverdag:

Fysisk aktivitet for kræftpatienter

Det kan du gøre ved træthed

Sygdommen kan påvirke dit sexliv - tal med din læge

Når man er blevet opereret for endetarmskræft, kan det have konsekvenser for ens sexliv - også på længere sigt.

For mænd kan dette komme til udtryk som rejsningsproblemer eller manglende udløsning, mens kvinder kan opleve smerter ved samleje, manglende orgasme og tørhed i skeden. Mange oplever desuden at have mindre lyst til sex efter operationen.

Tal med din læge, hvis du oplever disse gener - der findes relativ simpel behandling, som kan hjælpe dig. Oplever du rejsningsproblemer kan du måske have gavn af medicinsk behandling.

Kvinder kan have gavn af at bruge østrogenstikpiller mod tørre slimhinder og/eller glidecreme og dilatatorer.

I svære tilfælde kan man blive henvist til Senfølgeklinikken i Aarhus. Her kan sexologer med ekspertise i senfølger efter tarmkræft hjælpe med behandling af problemerne.

Tal med din partner 

Hvis du oplever, at sygdommen påvirker dit sexliv, er det vigtigt, at du deler det med din partner. Når I taler åbent om problemerne undgår I, at der opstår misforståelser i jeres samliv.

I perioden kort efter operationen kan det være vanskeligt at gennemføre et samleje, men her kan man opnå intimitet og seksuelt samvær på andre måder. Læs mere og få gode råd om, hvordan I kan bevare intimiteten:

Seksualitet 

Risiko for blodpropper i benene

Når du har kræft i tarmen, har du en let øget risiko for at få blodpropper i de dybe vener i lægmuskulaturen, i låret eller i bækkenet. Hold øje med symptomer og tal med din læge om dem.

Sådan kan du forebygge blodpropper i benene:

• Gå hyppige korte ture
• Stå gerne lidt på tæer og vip frem og tilbage. Det øger blodgennemstrømningen i benene
• Hvis du ikke kan bevæge dig rundt, kan du lave simple benøvelser (bøj og stræk af ben, fødder og tæer), f.eks. en gang i timen
• Drik rigeligt vand

Læs mere om de symptomer, du skal være opmærksom på:

Kræft og blodpropper

Kost og kræft

Du kan styrke din krop under en kræftbehandling ved at have fokus på, hvad du spiser. Efter kræftbehandlingen kan sund mad også være med til at give dig ny energi og styrke kroppen.

Kost til kræftpatienter

Opskrifter på sund mad og til spiseproblemer

Arbejde under og efter kræftforløbet

Nogle kræftpatienter kan fortsætte med deres arbejde, mens behandlingen står på. Andre er sygemeldt i hele perioden. Der er flere muligheder for at komme tilbage til arbejdet på forskellige vilkår. Ikke alle kan vende tilbage til arbejdsmarkedet efter en kræftsygdom og må gå på pension.

Arbejde og kræft

Du kan selv gøre meget

Mange mennesker med tarmkræft har et ønske om selv at gøre noget for at gøre deres sygdomsforløb så godt som muligt. Få gode råd om genoptræning og senfølger og find ud af, hvad du selv kan gøre i forhold til kost og motion. Læs mere:

Hvad kan du selv gøre

Alt om endetarmskræft

Endetarmskræft - forsiden