At leve med næse- og bihulekræft

De fysiske og psykiske problemer, som man kan opleve med kræft i næse- og bihuler, påvirker hverdagen og kan få konsekvenser for ens sociale liv. Det er vigtigt at undgå at isolere sig, selvom man synes, at det er svært at vende tilbage til en ny hverdag.

Reaktioner og følelser

Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig. Nogle gange kommer den psykiske reaktion måske først, når behandlingen er færdig. Det er også krævende at være pårørende til en kræftramt, og de mange følelsesmæssige svingninger kan påvirke parforholdet. Læs mere:

Reaktioner og følelser

Kræft og parforhold

Støtte og hjælp til at håndtere forandringer og finde tilbage til hverdagen

Det er ikke ualmindeligt at have stort behov for støtte og vejledning efter sidste behandling. Mange føler, at sygdommen og behandlingen har forandret deres liv. Det kan være vanskeligt at komme hjem fra hospitalet og stå over for forandringer, som man gradvis må tilpasse sig. Det kan især være en udfordring at tackle forskellige grader af spise- og ernæringsproblemer, som ofte fortsætter efter, at behandlingen er slut.

Det kan være en god hjælp at gå til regelmæssige opfølgningsbesøg på hospitalet. Der kan man få støtte og vejledning, f.eks. til de spiseproblemer, der kan opstå efter behandlingen.

Bed om hjælp, hvis du har brug for det. Din læge eller sygeplejerske kan vejlede dig og skabe kontakt til fagpersoner, der kan hjælpe. 

Sene bivirkninger og senfølger efter strålebehandling af hoved-halsområdet

Bivirkninger kaldes sene, hvis de først opstår efter, at behandlingen er afsluttet. Denne type gener kan være til stede i måneder eller år. Sene bivirkninger kan i nogle tilfælde blive permanente, kaldet senfølger. Her kan du læse om, hvad du kan gøre ved de sene bivirkninger og senfølger efter strålebehandling af hoved-halsområdet:

Senfølger ved strålebehandling

Påvirket syn efter kræft i næse- og bihuler 

Afhængigt af typen og hvor kræften sidder, kan kræft i næse- og bihuler medføre problemer med synet. Det kan variere fra ganske lette synsændringer til totalt synstab på det ene øje.

Hvis kræften har spredt sig til øjet eller knoglen i øjenhulen, kan det være nødvendigt at få fjernet øjeæblet eller øjenhulen. Som regel rammer kræften kun det ene øje.

Hvis man har rimeligt syn på det andet øje, vil man stort set kunne se som før, selvom man får fjernet det ene øje. Man får imidlertid vanskeligt ved at bedømme afstand med kun et øje, da man skal have to øjne for at opleve perspektiv. Derfor kan man lettere vælte og ramme ting. Det kan hjælpe at træne ved at kaste en bold op i luften og gribe den igen. Man må gerne køre bil, selvom man har mistet det ene øje.  

Påvirkning af øjne og syn efter strålebehandling

Strålebehandling kan give en række bivirkninger fra alle øjets dele.

Hvis man har gener fra øjnene, eller hvis synet er påvirket, er det en god ide at blive undersøgt af en øjenlæge, da strålebehandling kan give en række bivirkninger i øjenområdet. Som minimum bør man blive undersøgt af en øjenlæge før strålebehandling samt 2 og 12 måneder efter, man har afsluttet sin strålebehandling.

Undersøgelsen bør omfatte vurdering af symptomer på tørre øjne, synsforstyrrelser, en synstest, undersøgelse af det indre øje og måling af trykket i øjet.

Der findes mulighed for behandling af mange af disse bivirkninger. Tal med din læge om, hvilke behandlingsmuligheder der er for dig.

Synke- og spiseproblemer

Ved meget store indgreb i munden kan evnen til at tygge og synke i sjældne tilfælde blive påvirket. Hvis man har vedvarende spise-/synkeproblemer, efter man har afsluttet sin behandling, kan man få en henvisning til ergo- eller fysioterapi, så man kan genoptræne spise-/synkeevnen.

En ergoterapeut kan i nogle tilfælde afhjælpe problemer med at synke og spise ved hjælp af øvelser. Det kan for eksempel være i form af Facial Oral Tract Therapy (FOTT), hvor man også får trænet vejrtrækning og mimik.

Denne form for genoptræning hører under kommunerne. Desværre har mange kommuner ikke ergoterapeuter med den nødvendige viden på området, men heldigvis er der flere og flere kommunalt ansatte ergoterapeuter, der efteruddanner sig i genoptræning af spise- og synkeproblemer.

I pakkeforløbet for din sygdom kan du læse mere om rettigheder til genoptræning:

Pakkeforløb

Vanskelighed med at tale

Hvis det er blevet vanskeligt at tale efter operation, kan man få hjælp af en logopæd (talepædagog), der kan hjælpe med stemmetræning. 

Du kan blive henvist til en logopæd på den afdeling, hvor du går til opfølgning. Du kan også selv henvende dig på et taleinstitut eller kommunikationscenter. DTHS er en landsdækkende sammenslutning for tale-, høre- og synsinstitutioner, der arbejder med at hjælpe borgere med tale-, høre- og synsproblemer. Læs mere på hjemmeside for DTHS:

Det fælles forum for tale-, høre- og synsinstitutioner
(Se under 'Medlemsinstitutioner')

Nedsat lugtesans efter kræft i næse- og bihuler 

Lugtesansen kan blive påvirket ved nogle typer operation og strålebehandlinger. Man kan miste lugtesansen midlertidigt. For nogle vil lugtesansen være varigt påvirket.

Lugtesansen har en vigtig funktion i at advare os om fare f.eks. røg, gasudslip eller dampe fra kemikalier. Derudover har behagelige dufte indflydelse på vores livskvalitet. Ændringer i lugtesansen kan derfor være sværere at acceptere, end man måske skulle forvente.

Smagssansen er tæt knyttet til lugtesansen. Derfor kan ændringer i lugtesansen nogle gange føre til manglende appetit og vægttab, fordi nydelsen ved at spise er forsvundet.

Hvis du har mistet appetitten, kan du prøve at:

• Variere konsistensen af maden på tallerkenen, f.eks. spise både kogte og rå grøntsager
• Spise stærkt krydret mad
• Afprøve nye retter eller madvarer, der måske kan hjælpe med at genvinde lysten til mad

Kost og kræft

Generelt kan du styrke din krop under en kræftbehandling ved at tænke over, hvad du spiser. Efter kræftbehandlingen kan sund mad også være med til at give dig ny energi og styrke kroppen. Læs mere kost og find inspiration til maden:

Kost til kræftpatienter

Opskrifter på sund mad og til spiseproblemer

Nedsat hørelse efter kræft i næse- og bihuler 

Nogle gange kan behandling for kræft i næse- og bihuler påvirke hørelsen. Det kan skyldes påvirkning af slimhinden i det eustakiske rør mellem øret og næsen. Denne hørenedsættelse er som regel midlertidig. Hørelsen kan også nedsættes, hvis nerverne og sansecellerne i øret bliver beskadigede. Dette høretab er som regel desværre varigt.  

Gode råd ved høretab:

• Fortæl andre at du ikke hører så godt, så de kan tale tydeligt
• Sørg for at kunne se ansigtet på den, du taler med
• Prøv at undgå baggrundsstøj, når du taler med andre
• Bed eventuelt om at få vigtig information skriftligt
• Bed din læge om henvisning til en audiolog (tilpasser høreapparater og underviser i at bruge dem), hvis hørelsen er varigt nedsat

Ændringer af ansigtets udseende efter operation for kræft i næse- og bihuler 

Operationen kan ændre ens udseende, hvis den involverer kæben, munden, næsen, læberne, øjet eller halsen, og det kan være svært at acceptere. Lægerne bliver hele tiden bedre, derfor kan selv store operationer efterlade et minimum af arvæv. De fleste ar vil med tiden også blive mindre synlige. 

Hvis man får fjernet ansigtsknogler, kan lægen ofte rekonstruere dem, så ens udseende ændres så lidt som muligt. Lægen kan rekonstruere knoglerne ved hjælp af knogletransplantater fra andre dele af kroppen. 

Rekonstruktion med protese

Hvis man har fået fjernet tænder eller en tandbærende del af kæberne, får man som regel en protese som erstatning. Hvis ens ansigt ikke kan rekonstrueres efter operationen, bliver man tilbudt protese til øjenhulen, næsen eller i sjældnere tilfælde en kombination af disse, kaldet en ansigtsprotese.

Det kan være en god ide, at man resten af livet bevarer kontakt til en protesemager, da proteser bliver slidt, man ændrer sig med tiden, og udviklingen i proteser efterhånden kan give mulighed for bedre løsninger. 

Ændret kropsopfattelse

Det kan være svært at acceptere, at ens udseende har ændret sig, og der kan opstå følelser, der kan være svære at håndtere. Måske er det også svært at opleve, at andre mennesker reagerer på, at man ser anderledes ud, end man plejer. Læs mere om ændret udseende:

Ændret krop og udseende

Lymfødem af halsen

Hvis man har fået fjernet lymfeknuder på halsen, kan lymfeafløbet være nedsat. Væsken kan derfor hobe sig op, og hævelsen kan vare ved i lang tid. Dette kaldes lymfødem. Læs mere:

Gode råd ved lymfødem

Generelle råd til bivirkninger og senfølger

Problemer, som opstår under eller efter kræftbehandling, kan skyldes sygdommen eller være en bivirkning til behandlingen. F.eks. oplever en del kræftpatienter i perioder at være meget trætte. Få forslag til, hvordan du tackler hverdagen med f.eks. træthed eller andre bivirkninger og senfølger bedst muligt:

Bivirkninger og senfølger

Træning og genoptræning

Hvis du har kræft, er det godt for dig fortsat at motionere og røre dig. Motionerede du ikke, før du blev syg, kan du roligt gå i gang med det. Efter kræftbehandling kan motion være med til at styrke kroppen.

Efter operation, kemoterapi og/eller strålebehandling har nogle brug for genoptræning, fordi de har fysiske gener. Det er vigtigt, at man får en genoptræningsplan, inden man bliver udskrevet fra hospitalet, for at have ret til genoptræning. Læs mere:

Fysisk aktivitet for kræftpatienter

Genoptræning

Sygdommen kan påvirke din seksualitet

Mange kræftramte oplever, at kræftsygdommen og behandlingen får betydning for, hvad de kan, vil og har lyst til seksuelt. Du kan stadig bevare intimiteten. Læs mere:

Seksualitet

Arbejde under og efter kræftforløbet

Nogle kræftpatienter kan fortsætte med deres arbejde, mens behandlingen står på. Andre er sygemeldt i hele perioden. Der er flere muligheder for at komme tilbage til arbejdet på forskellige vilkår. Ikke alle kan vende tilbage til arbejdsmarkedet efter en kræftsygdom og må gå på pension. Læs mere:

Arbejde og kræft

Mentale teknikker og tro

Mentale teknikker som visualisering og meditation kan bruges til at lindre smerter, afhjælpe angst og forbedre livskvaliteten, når man er i behandling for kræft. Læs mere:

Mentale redskaber

Læs alt om næse- og bihulekræft

Næse- og bihulekræft – forsiden