Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.
Det er meget forskelligt, hvordan man har det, mens man får behandling for et sarkom, og efter behandlingen er færdig. Her kan du læse om bl.a. kost, familieliv og arbejde – og også om opfølgningsforløb og reaktioner efter et kræftforløb.
Modelfoto. Når man lever med en alvorlig sygdom som kræft, oplever mange at blive mere nærværende i nuet og sætte større pris på familien, vennerne og hverdagen.
Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig. Nogle gange kommer den psykiske reaktion måske først, når behandlingen er færdig. Det er også krævende at være pårørende til en kræftramt, og de mange følelsesmæssige svingninger kan påvirke parforholdet.
Hvis du har kræft, er det godt for dig fortsat at motionere og røre dig. Motionerede du ikke, før du blev syg, kan du roligt gå i gang med det. Efter kræftbehandling kan motion være med til at styrke kroppen.
Ved de større bløddelssarkomer må man regne med at skulle genoptræne i mange måneder efter endt behandling. Genoptræningen kan blive langvarig, hvis du også er generet af træthed efter kemoterapi - ofte vil den samlede behandlings- og genoptræningsperiode vare omkring et år.
Lymfødem er en hævelse (et ødem), der skyldes ophobning af lymfevæske. Hævelsen skyldes beskadigelse af lymfebaner og -knuder ved operation og/eller strålebehandling
Lymfødem er ikke farligt, men det kan være ubehageligt, hvis man ikke får det behandlet. Lymfødem er en kronisk lidelse, men der er gode muligheder for at kontrollere og begrænse lymfødemet, så det generer mindst muligt i dagligdagen bl.a. ved hjælp af kompression, hudpleje og daglige øvelser. Læs mere:
Strålebehandling, der rammer et led, kan gøre leddet stift. For at forebygge dette, er det vigtigt at holde leddet smidigt ved regelmæssig træning. Stive led efter strålebehandling kan vise sig efter måneder eller år.
Både transplantatet og donorstedet er følsomme for sollys og udtørring i flere år efter operationen.
Derfor bør du beskytte det mod solen og pleje det med creme, så snart sårene er helet. Det gælder i nogen grad også arrene.
Efter strålebehandling kan huden ændre sig, der hvor du har fået stråler. Lige efter strålebehandlingen vil huden ofte være rød og øm, og der kan også dannes sår. Disse gener forsvinder gradvist i løbet af nogle uger.
Senere kan det bestrålede område få en fastere konsistens og en lidt mørkere farve end resten af huden. Den mørkere farve aftager gradvist, men kan godt vare flere år. Hos nogle bliver huden rødsprængt og føles tykkere. Der er oftest en blivende følge, hvis den opstår.
På sin blog fortæller Nick om livet med "synovialt sarkom". Lige fra hvordan det blev opdaget, undersøgelser, behandling, genoptræning, samtaler med læger, hygge med familien og alt derimellem.
"Livet stopper ikke bare fordi man får diagnosen. Det vender op og ned på mange ting, men det kan også bringe folk tættere på hinanden end man nogensinde havde troet man kunne være" (citat fra bloggen).
Det er vigtigt at komme i gang med at bruge kroppen fysisk - også når man har mistet en arm eller et ben. Der er mange muligheder.
Det er endda muligt at lære at stå på ski med ét ben hjulpet af særligt skiudstyr. Eller man kan få konstrueret en specialcykel med tre hjul. Læs mere:
Da jeg var til kontrol en uge efter min operation for bløddelssarkom i låret, var jeg i kørestol. Jeg fik at vide, at jeg nok ville kunne gå selv igen efter et lille års tid. Det tog slet ikke så lang tid. Og nu kan jeg cykle, ro og træne på løbebånd med hældning. Jeg har det godt, og det går fremad i et fornuftigt tempo.
Patient med bløddelssarkom
Din sygdom og behandling gør måske, at du skal lære at leve med en ændret krop. Måske er kroppen tilsyneladende uændret, men din opfattelse af kroppen er blevet anderledes.
De fleste oplever, at jo længere tid man er sygdomsfri efter et behandlingsforløb, jo mere kan man tro på og få tillid til kroppen igen. Læs mere:
Hvis krop og udseende ændrer sig ved en kræftsygdom
Mange kræftramte oplever, at kræftsygdommen og behandlingen får betydning for, hvad de kan, vil og har lyst til seksuelt. Du kan stadig bevare intimiteten. Læs mere her:
Problemer, som opstår under eller efter kræftbehandling, kan skyldes sygdommen eller være en bivirkning til behandlingen. F.eks. oplever en del kræftpatienter i perioder at være meget trætte. Få forslag til, hvordan du tackler hverdagen med f.eks. træthed eller andre bivirkninger og senfølger bedst muligt.
Du kan styrke din krop under en kræftbehandling ved at have fokus på, hvad du spiser. Efter kræftbehandlingen kan sund mad også være med til at give dig ny energi og styrke kroppen.
Opskrifter på sund mad og til spiseproblemer
Mentale teknikker som visualisering og meditation kan bruges til at lindre smerter, afhjælpe angst og forbedre livskvaliteten, når man er i behandling for kræft.
Nogle kræftpatienter kan fortsætte med deres arbejde, mens behandlingen står på. Andre er sygemeldt i hele perioden. Der er flere muligheder for at komme tilbage til arbejdet på forskellige vilkår.
Hvis bløddelssarkomet er så udbredt, at sygdommen ikke kan helbredes, er det for nogle en hjælp at søge professionel psykologhjælp til at leve med det ændrede vilkår.
Desuden kan der være symptomer fra sygdommen, som kan påvirke hverdagen. Det kan f.eks. være rygsmerter, hvis sygdommen har spredt sig til knoglerne eller åndenød, hvis man har lungemetastaser. Det vil ofte være muligt at få behandling, der kan lindre disse gener. Man kan også få behandling med kemoterapi eller strålebehandling i længere eller kortere perioder for at lindre smerterne.
Det kan også være en hjælp at tale med en professionel. Du kan tale med sygehusafdelingen, din egen læge eller en psykolog. Du kan desuden få hjælp på en af Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger eller ved at ringe til Kræftlinjen.
Kræftens Bekæmpelses rådgivning
På sundhed.dk kan du finde en oversigt over rehabiliteringstilbud for kræftpatienter i din kommune eller region.
DALYFO er en patientforening, hvis formål er at støtte og hjælpe patienter med lymfødem.
Del dine tanker og erfaringer med andre patienter og pårørende i gruppen 'Bløddelssarkomer' på cancerforum.