Gå til sygdomsliste

Diagnose og stadieinddeling af myelomatose

Knoglemarvsundersøgelsen samt blod- og urinprøver er afgørende for at kunne stille en diagnose. Man kan først få diagnosen kræft i knoglemarven, når en knoglemarvsundersøgelse viser, at der er tale om kræftceller.

Det er vigtigt at få stillet en præcis diagnose for, at du kan få tilbudt den bedst mulige behandling.

Undersøgelser til at stadieinddele myelomatose i knoglemarven

Når lægen skal planlægge behandling af sygdommen, danner han sig et overblik over sygdommen. I denne vurdering indgår en såkaldt stadiebestemmelse, hvor sygdommens karakter og udbredelse bestemmes. Alt efter sygdommens udbredelse inddeles patienter i tre grupper kaldet stadium 1, 2 og 3. 

Til stadieinddelingen bruger lægen et system (det Internationale Stadiebestemmelses System (ISS)), som er baseret på måling af proteinerne beta-2-mikroglobulin og albumin i blodprøver. Et nyt system inddrager også måling af proteinet LDH i blodet samt resultatet af ”FISH” undersøgelserne i stadiebestemmelsen.

Stadiebestemmelsen giver en vis vejledning om prognosen for, hvor længe man kan forvente at leve med sin sygdom, men tallene er kun vejledende gennemsnitstal og stammer fra en tid, hvor myelomatosebehandlingen var mindre effektiv end i dag.

Myelomatose kan formentlig kun helbredes i de få tilfælde, hvor sygdommen er helt lokaliseret og kan rammes med kraftig strålebehandling. Her taler man om solitært (=enkeltstående) myelom.

De fleste med myelomatose har behov for behandling, så snart diagnosen er stillet.

Monoklonal gammopati (MGUS) – mistanke om myelomatose

Personer med MGUS har ingen symptomer og er ikke syge, men de har en lille koncentration af et protein (M-komponent) i blodet, ligesom patienter med myelomatose.

Ofte påvises denne M-komponent tilfældigt i forbindelse med blodprøver taget ved en anden anledning.

Tilstanden er ret almindelig, især hos ældre mennesker. Langt de fleste har ikke myelomatose og udvikler aldrig nogen sygdom, men der kan være brug for grundig undersøgelse for at udelukke myelomatose.

Undersøgelserne vil ofte omfatte en knoglemarvsundersøgelse, røntgenfotografering og CT-scanning af skelettet. Hvis mistanken om myelomatose herved bliver afkræftet, kan der være brug for efterfølgende kontrol af blodprøver.

Denne kontrol kan ofte foregå hos din egen læge. Lægen vil holde øje med mængden af det abnorme protein i blodet, blodprocenten, nyrernes funktion og mængden af kalk i blodet. Ofte vil det være tilstrækkeligt med blodprøver to gange om året.

Kommer der væsentlige ændringer i blodprøverne, kan der være behov for, at lægen henviser dig til en ny grundig undersøgelse på en hospitalsafdeling.

Det går op for en, at myelomatose ikke er en sygdom som alle andre. Der er ikke en startdato og en slutdato, det er en fast følgesvend gennem livet.

Knoglebrud, bivirkninger fra behandlingen og bekymring for tilbagefald er en udfordring at acceptere, men det var samtidig en lettelse at få klarhed over min sygdom. For mig har det hjulpet at acceptere min situation og så tage en dag ad gangen.

Myelomatosepatient
To kvinder sidder og taler sammen.

For de fleste kommer en kræftdiagnose som et chok. Det tager tid at forholde sig til sygdommen, både for en selv og de nærmeste.

Reaktioner på en ny hverdag med kræft

For de fleste er det chokerende at få at vide, man har kræft. Mange beskriver det som at få trukket tæppet væk under sig. 

Den første tid er svær, og den vil sandsynligvis handle meget om din behandling. Det kan derfor være godt at tænke på, at de fleste med tiden får en hverdag, hvor sygdommen ikke fylder det hele. Også selvom myelomatose ikke kan helbredes.

Det tager tid at forholde sig til en kræftsygdom – både for en selv og for ens pårørende. Der kan være mange ubesvarede spørgsmål: Hvem skal vide, at jeg er syg? Hvordan fortæller jeg det? Hvordan påvirker behandlingsforløbet mit arbejde og økonomi, og hvad med det praktiske derhjemme? Find gode råd til at håndtere den nye hverdag:

Hvis du lige fået kræft

Råd til pårørende

Få hjælp og vejledning til at komme videre

Få hjælp af en professionel rådgiver

Det kan også være en hjælp at tale med en professionel. Du kan tale med hospitalsafdelingen, din egen læge eller en psykolog. Du kan desuden få hjælp på en af Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger eller ved at ringe til Kræftlinjen.

Kræftens Bekæmpelses rådgivning

Mød andre i samme situation

Del dine tanker og erfaringer med andre patienter og pårørende i gruppen 'Knoglemarvskræft' på cancerforum:

Cancerforum.dk

Patientforening for myelomatosepatienter:

Dansk Myelomatoseforening


Alt om myelomatose (kræft i knoglemarven)

Myelomatose – forsiden

 

Rådgivning

To kvinder taler sammen i rådgivning

Ring til Kræftlinjen, skriv til Brevkassen eller find den nærmeste kræftrådgivning.

Vores rådgivningstilbud


Del dine tanker og erfaringer i gruppen "Knoglemarvskræft" på Cancerforum.