At leve med retinoblastom

Afhængigt af hvor kræften har siddet i øjet, kan barnet have nedsat syn på et eller begge øjne.

Graden af synsnedsættelsen afhænger af, om der er retinoblastom på begge øjne, og hvor i nethinden tumorerne har været. Synsnedsættelsen kommer ofte tidligt i sygdomsforløbet men kan også opstå efter mange år.

Synsstyrken efter behandling kan være alt mellem normal synsstyrke og total blindhed.

Bivirkning til strålebehandling af øjet

Strålebehandling kan medføre, at øjet bliver tørt. Det skyldes, at strålebehandlingen kan beskadige produktionen af tårer.

I så fald er barnet nødt til at bruge øjendråber eller kunstige tårer for at holde øjet fugtigt og for at nedsætte risikoen for infektion i øjet.

En børnesynskonsulent tilser barnet

Ved væsentlig nedsat synsstyrke indberetter afdelingen 'Øjensygdomme' på Aarhus Universitetshospital barnet til Synsregistret (lovpligtigt).

Når et barn er tilmeldt Synsregisteret, betyder det, at barnet og dets forældre (samt daginstitution og skole) kan få vejledning og rådgivning af en såkaldt børnesynskonsulent, hvis de ønsker det.

Børnesynskonsulenten tilser det enkelte barn og sikrer, at der er de optimale synsforhold i barnets dagligdag - både i hjemmet og i skolen eller daginstitutionen.

Børn med synshandicap kan få tilbudt rehabiliteringsophold på Refnæsskolen

Børn der er blinde eller har nedsat syn kan også blive tilbudt et ophold på Refsnæsskolen ved Kalundborg.

Synscenter Refsnæs er et landsdækkende specialtilbud til børn, unge og voksne, der er blinde eller har nedsat syn.

Barnets behov for hjælp bliver vurderet under nogle dages ophold, hvor de også kan få undervisning i f.eks. mobility træning (træning i at færdes så selvstændigt som muligt på trods det nedsatte syn). Her kan barnet også møde andre, der er i samme situation. 

Det er hårdt at have et barn, der har kræft

Det er voldsomt, når ens barn får en kræftsygdom. Selvom mange børn, der har kræft, bliver kræftfri efter behandlingen, er det en vanskelig tid for alle i familien.

I vil som familie blive støttet af læger og sygeplejersker på afdelingen og en lang række fagfolk under og efter behandlingen. I kan komme i kontakt med en lang række specialister: Egen læge, øjenlæger, kræftlæger, socialrådgivere og psykologer.

Her finder du gode råd fra andre familier og fra professionelle, der arbejder med børn, der har fået kræft:

Hvis dit barn har kræft

Barnets behov ved en kræftsygdom

De helt små børn i førskolealderen forstår ofte ikke helt, hvad det vil sige at få en kræftsygdom, og hvad det indebærer af behandling. De fortolker situationen ud fra, hvordan deres forældre reagerer. Læs mere om barnets behov:

Børn og unges behov under en kræftsygdom

Søskende til børn, der har kræft

Hvis et barn har fået kræft, påvirker det også de raske søskende, uanset deres alder. Søskende til kræftsyge børn kan nemt blive overset, når hverdagen kommer til at dreje sig om en søsters eller brors sygdom og behandling. Få råd til, hvordan du støtter og taler med dit raske barn:

Søskende til børn med kræft

Hvis man har fået øjenprotese efter behandling for retinoblastom

Når man har øjenprotese er bevægeligheden af protesen mindre end på det normale øje.

Øjenlågene fungerer normalt, og man kan stadig græde. Man behøver kun tage protesen ud, hvis den generer.

Øjenprotesen skal skiftes regelmæssigt og i børneårene mindst en gang årligt. Senere behøver den ikke blive skiftet lige så ofte.

Udgifterne til at få fremstillet øjenproteser, kan man få dækket af sin kommune ved at sende ansøgning. Læs mere om hvordan du ansøger:

Borger.dk - hjælpemidler

Du kan få hjælp, hvis du har nedsat syn eller er blind

Hvis du har fået synshandicap af sygdom eller behandling, kan din kommunale synscentral hjælpe med en lang række ting. Du kan få tilbudt:

• Rådgivning og tilpasning af optiske hjælpemidler
• Økonomisk støtte til hjælpemidler som f.eks. læselup, kikkertbriller, forstørrende TV-system, apparat til afspilning af lydbøger
• Hjælp til gennemførelse af uddannelse
• Hjælp til at finde job
• Hjælp til ansøgning om førerhund. Udgiften til at anskaffe en førerhund og de løbende udgifter bevilges og betales af kommunerne. 

Læs mere om muligheden for at få førerhund:

Danmarks bedste førerhunde (Dansk Blindesamfund)

Risiko for andre kræftsygdomme ved den arvelige form

Hvis du har haft arvelig retinoblastom, har du en øget risiko for at få kræft igen senere i livet.

Ved arvelig retinoblastom med en mutation i RB1 genet, der er tilstede i alle kroppens celler, er der særlig risiko for at udvikle knoglesarkom, bløddelssarkom og modermærkekræft. Men der er også en øget risiko for at få andre kræftformer senere i livet.  

Der findes ingen særlige screeningsprogrammer til at holde øje med dette. Derfor er det vigtigt, at du selv er opmærksom på eventuelle forandringer ved din krop og går til lægen, hvis du er i tvivl eller har mistanke om sygdom. Hellere gå til lægen en gang for meget end en gang for lidt.

Når man har haft retinoblastom, anbefaler lægerne derfor også, at man prøver at undgå kendte kræftfremkaldende faktorer som f.eks. overdreven soldyrkning og solarier, rygning - og man deltager i de generelle befolkningsscreeninger. Læs mere screeningstilbud:

Deltag i screening

Du kan få genetisk vejledning, hvis du gerne vil have børn

Hvis du har haft retinoblastom, er det en god ide at søge genetisk rådgivning sammen med din partner i god tid inden graviditeten.

I den genetiske rådgivning kan du få viden om, hvad risikoen er for at få et barn, der har genmutationen, som er årsag til retinoblastom.

Man kan også få information om, hvad lægerne kan gøre for at undersøge et foster for, om genmutationen er tilstede, og hvordan man kan få hjælp til en graviditet, hvor man undgår at videregive defekten til sit kommende barn.

Du kan få en henvisning til genetisk rådgivning på Øjensygdomme på Aarhus Universitetshospital eller hos egen læge.

Oversigt over tilbud til kræftpatienter på sundhed.dk

På sundhed.dk kan du finde en oversigt over rehabiliteringstilbud for kræftpatienter i din kommune eller region:

Sundhedstilbud

Mød andre i samme situation

For nogle er det en hjælp at møde andre, der er i en lignende situation, som man selv er i. Der findes forskellige foreninger og netværk, hvor du kan få mere hjælp og viden og møde andre at dele erfaringer med.

Kontakt til andre familier med kræftramte børn

Foreningen Cancerramte Børn arrangerer forskellige aktiviteter og netværk til støtte for familier med børn, der har eller har haft en kræftsygdom. Læs mere:

Foreningen Cancerramte Børn

Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS)

IBOS er Danmarks Nationale Kompetence- og Rehabiliteringscenter for unge og voksne, som har nedsat syn eller er blinde. IBOS tilbyder rådgivning, afprøvning af hjælpemidler, undervisning, uddannelse og andre tilbud til mennesker med nedsat syn eller blindhed. Du kan henvende dig til IBOS uanset hvor i landet, du bor:

Instituttet for Blinde og Svagsynede

Dansk Blindesamfund

Dansk Blindesamfund har en tjeneste, hvor blindekonsulenter, som selv har et synshandicap, kan komme på besøg. Disse konsulenter kan rådgive om, hvordan du indretter hjemmet, og om hvordan du klarer dig i det daglige:

Dansk Blindesamfund

Øjenforeningen - bedre behandling, færre blinde

Som medlem af Øjenforeningen kan du bl.a. støtte dansk forskning i øjensygdomme og få hjælp til at finde øjenlæger og optikere:

Øjenforeningen

Læs mere:

Øjenafdelingen - Aarhus Universitetshospital

Læs alt om retinoblastom:

Retinoblastom