At leve med Familiær Adenomatøs Polypose (FAP)

Selv om du har FAP, kan du leve et helt normalt liv, og når sygdommen er opdaget og behandlet, kan du stort set leve som før.

Når du er blevet opereret for FAP, er det for nogle nødvendigt at justere kost og motionsvaner. Operationen kan også føre til andre ændringer, som du skal lære at leve med.

Hverdagen lige efter operationen

Hvis du er opereret med kikkertoperation, kan du hurtigt genoptage fysisk aktivitet.

Hvis du er opereret med snit igennem bugvægen, bør du dog vente 4 uger med at løfte tunge genstande (f.eks. fyldte bæreposer) og dyrke hård sport og styrketræning. Du kan godt dyrke aktiviteter som svømning og cykling.

Du kan også starte på arbejde igen cirka 3 uger efter operationen, hvis dit arbejde ikke er fysisk belastende. Ellers bør du vente 4-5 uger efter operationen.

Hvis du ikke er parat til at genoptage hverdagen så hurtigt

En del patienter føler sig dog ikke parate til at genoptage den almindelige hverdag lige efter operationen.

Nogle har ingen energi og er meget trætte. Mange er desuden påvirkede af den nye diagnose som FAP-patient og skal have tid til at vænne sig til det.

Det er meget forskelligt fra person til person, hvordan man har det.

Behandlingsresultaterne i Danmark er rigtig gode

Hvis man får konstateret behandlet FAP, før polypperne udvikler sig til kræft, kan man leve lige så godt og længe som alle andre danskere, der ikke har sygdommen.

Sygdommen hindrer altså ikke et normalt liv. Men operationen for FAP kan påvirke din kost, dine muligheder for at være fysisk aktiv og føre til andre ændringer, som du skal lære at leve med.

Kost efter operationen

Det vil påvirke dit fordøjelsessystem i større eller mindre grad, at du har fået fjernet tyktarmen.

Nogle oplever ikke store forandringer og kan spise stort set det samme, som de gjorde inden operationen.

Andre må være mere varsomme med, hvad de spiser. Nogle har f.eks. problemer med at spise hårde grøntsager som kål og broccoli, mens det fungerer uden problemer for andre.

Da alle reagerer forskelligt, er det svært at give generelle retningslinjer for, hvad der er godt og dårligt at spise. Et råd er derfor at prøve dig frem med sund fornuft og finde ud af, hvordan din krop reagerer.

Her kan du finde forslag til opskrifter:

Opskrifter på sund mad og til spiseproblemer

Fysisk aktivitet

Operationen betyder for nogle, at de ikke kan bruge deres krop på samme måde som før. Oftest kan kroppen trænes langsomt op, f.eks. ved løbetræning.

Du bør være opmærksom på din krops signaler og give den tid til at komme sig. Efter noget tid kan du med al sandsynlighed dyrke sport og røre dig ligesom før.

FAP og graviditet

Kvinder med FAP har mulighed for at blive gravide og gennemføre en problemfri graviditet nøjagtigt ligesom alle andre kvinder.

En Ileoanal pouch (J-pouch) operation (hvor tyktarmen og endetarmen er fjernet) medfører, at du kan have let nedsat mulighed for at blive gravid. Det skyldes formentlig lidt flere sammenvoksninger end efter en ileorektal anastomose (IRA) (tyktarm er fjernet).

Hvis du har fået J-pouch operation, anbefaler lægerne som hovedregel kejsersnit for at sikre, at lukkemusklen ikke skades under fødslen.

Dine børns risiko for at arve sygdommen

Hvert af dine børn vil fra fødslen have 50 pct. risiko for at have arvet sygdommen. Hvis du ikke har fået foretaget gentest, kan du regne med, at jo ældre børnene bliver uden at have vist tegn på FAP, jo mindre er risikoen, for at de har arvet mutationen (genændringen).

Der er ingen grund til at undlade at få børn, fordi du har FAP. Med de behandlingsmuligheder, som findes for FAP i dag, kan dine børn leve et stort set normalt liv.

Det vigtigste er, at dine børn får foretaget en gentest i 10-12-årsalderen og bliver behandlet og kontrolleret, hvis det viser sig, at de har FAP.

Hvis man kender genforandringen i familien, er der mulighed for at vælge at få undersøgt befrugtede æg, så kun de æg, der ikke har arvet genforandringen, lægges op i livmoderen. Hvis man ønsker at vide mere om dette, skal din praktiserende læge eller den læge, der behandler dig for polypose, henvise dig til en samtale på en klinisk genetisk afdeling.

Et godt liv med stomi

Nogle få patienter må leve med en ileostomi resten af livet. Det er ikke noget, der hindrer et normalt liv, men nogle føler sig hæmmet af det, f.eks. på arbejdspladsen, på stranden og over for partnere.

Det kan være rart at tale med andre stomipatienter om deres erfaringer, f.eks. via Stomiforeningen COPA:

COPA - Familiær Polypose-gruppen

Seksualitet og FAP

Når man har FAP og er blevet behandlet for sygdommen, kan det påvirke ens seksualitet, og det kan være svært at tale om det.

For nogle kan det være en hjælp at tale med en professionel, f.eks. din praktiserende læge eller en sexolog. Læs mere om seksualitet efter behandling:

Seksualitet

Mentale teknikker og tro

Mentale teknikker som visualisering og meditation kan bruges til at lindre smerter, afhjælpe angst og forbedre livskvaliteten under et krævende sygdomsforløb.

Mentale redskaber

Læs alt om Familiær Adenomatøs Polypose

Familiær Adenomatøs Polypose – forsiden