Behandling af Familiær Adenomatøs Polypose (FAP)

Inden du bliver opereret vil lægen, som skal operere, tale med dig om, hvilken operation der er bedst for dig.

Dine ønsker bliver taget med i overvejelserne, men antallet af polypper i tyktarmen og antallet og størrelsen af polypperne i endetarmen er de vigtigste faktorer for, hvilken operationsform der vælges. Sværhedsgraden af FAP i din familie og typen af den sygdomsdisponerende genvariant (mutation) spiller også en væsentlig rolle.

Ved operationen får man fjernet hele tyktarmen (kolektomi). Det kan gøres på to måder:

• Ileorektal anastomose (IRA)
• Ileoanal pouch (J-pouch)

Ileoanal pouch (J-pouch)

Ved Ileoanal pouch (J-pouch) fjerner lægen både tyktarmen og endetarmen helt ned til lukkemusklen. Lukkemusklen bevares og bliver forbundet med den nederste del af tyndtarmen.

Tyndtarmens nederste del bruges til at skabe et 15-18 cm langt hulrum til opsamling af afføring i en J-formet sæk (kaldet J-pouch). J-pouchen sys fast lige over endetarmens lukkemuskel.

Operation af to omgange

Der er risiko for, at der danner sig en byld, hvis der kommer afføring ned i pouchen umiddelbart efter operationen. Derfor vælger lægen oftest at operere to gange.

Ved den første operation bliver tyktarm og endetarm fjernet. Samtidig skabes J-pouchen, men den bliver ikke sat i funktion. I stedet bliver tyndtarmen ført ud på maven (ileostomi), hvor afføringen bliver opsamlet i en pose, der tømmes jævnligt.

Ved en ny og meget mindre operation 2-3 måneder senere, bliver ileostomien lukket. Herefter bliver afføringen ført den rigtige vej.

Tiden efter Ileoanal operation (J-pouch)

I den første tid efter operationen oplever mange uheld med ufrivillig afføring om natten. 

I begyndelsen er det ofte svært at skelne mellem afgang af luft og afføring.

Der går som regel 6-12 måneder efter operationen, før tarmsystemet er blevet stabilt med fire-seks daglige afføringer.

Hvilken operation skal jeg have?

Hvis der er få polypper i endetarmen, vil lægen som regel anbefale ileorektal anastomose (IRA), hvor endetarmen ikke fjernes.

Hvis der er tusindvis af polypper i tyktarmen og mange store polypper i endetarmen, eller hvis man har en aggressiv type FAP i familien, så er J-pouch den sikreste metode.

Kikkertoperation ved FAP

Tidligere blev man ofte opereret gennem et snit i bugvæggen, men nu udføres den oftest som en kikkertoperation. Det betyder, at man kommer sig hurtigere over operationen end tidligere, og man får mindre ar efter operationen.

Der er også meget, der tyder på, at der efter en kikkertoperation dannes færre sammenvoksninger, og det betyder mindre risiko for at få tarmslyng senere hen.

Fordele og ulemper ved de forskellige typer operation

Fordelen ved J-pouch operationen er, at lægen næsten fjerner risikoen for, at der i fremtiden dannes polypper i endetarmen – og dermed også risikoen for kræft i endetarmen.

Ulempen ved denne form for operation er, at der er lidt flere komplikationer efter operationen, end der er efter IRA, hvor kun tyktarmen fjernes.

Det er også en ulempe, at man oftest skal igennem to operationer, hvor man har en midlertidig stomi i perioden mellem operationerne. Det tager også noget længere tid at opnå en stabil tarmfunktion.

Hvis polypperne er blevet til kræft

Hvis kræften sidder i tyktarmen, kan du blive opereret ligesom ved en forebyggende operation.

I sjældne tilfælde har polypperne udviklet sig til kræft lavt i endetarmen, inden sygdommen bliver opdaget. Her er den eneste mulighed at fjerne både tyktarm, endetarm og lukkemuskel (proktokolektomi). Herefter bliver den nederste del af tyndtarmen ført ud på maven, hvorfra afføringen bliver opsamlet i en pose resten af livet (ileostomi).

Operation og alder

Hvis man er voksen, bliver man anbefalet operation kort efter, at man har fået konstateret FAP.

Hvis man er barn eller ung, bliver man som regel opereret, når man er omkring 15-20 år.

Man kan blive opereret i Aarhus, Odense eller Hvidovre.

Det præcise tidspunkt for operationen aftaler du med den læge, der skal operere. Lægen vil også tage hensyn til sygdommens udvikling og dine personlige forhold. Starten af en ferie kan for eksempel være et praktisk tidspunkt.

Operationen overstås næsten altid nemt og uden komplikationer.

Nogle patienter udvikler bindevævsknuder efter operation

Efter operationen kan nogle udvikle bindevævsknuder (desmoider) i arret eller inde i bughulen.

Disse bindevævsknuder er ikke ondartede, men kan i nogle tilfælde blive store og trykke på tyndtarmen eller urinlederne. De kan behandles enten med medicin eller ved operation.

Det varierer fra person til person, hvor hurtigt man kan vende tilbage til hverdagen efter sygdom og operation.

Hvis du er opereret ved kikkertoperation, kan du hurtigt genoptage fysisk aktivitet.

Hvis du er opereret gennem et snit i bugvæggen, bør du dog vente 4 uger med at løfte tunge genstande (f.eks. fyldte bæreposer) og dyrke hård sport og styrketræning. Du kan godt dyrke aktiviteter som svømning og cykling.

Du kan også starte på arbejde igen cirka 3 uger efter operationen, hvis dit arbejde ikke er fysisk belastende. Ellers bør du vente 4-5 uger efter operationen.

Umiddelbart efter du er blevet opereret og udskrevet fra hospitalet, kan du oftest genoptage normale daglige funktioner. Læs mere om at leve med FAP:

At leve med Familiær Adenomatøs Polypose

Læs alt om Familiær Adenomatøs Polypose

Familiær Adenomatøs Polypose – forsiden