Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

Hjælp til familier med kræftramte børn

Hvis du har et barn med kræft, har du mulighed for at søge hjælp til de økonomiske og praktiske problemer, der kan følge med dit barns sygdom.

Alle familier, hvor et af familiens børn får en børnekræftdiagnose, vil i kortere eller længere tid få behov for ekstra støtte fra kommunen (på denne side beskrives børn og unge under 18 år som børn).

Støtten kan være i form af eksempelvis orlovsydelser eller forskellige former for hjælp til familien. I det følgende præsenteres en oversigt over de støttemuligheder og rettigheder, familien har, når et barn rammes af alvorlig sygdom, herunder børnekræft.

Man har mulighed for at søge om forskellige former for hjælp hos kommunen, hvis man har et barn med en indgribende kronisk eller langvarig lidelse eller handicap, herunder børnekræft, som giver barnet en nedsat funktionsevne (fysisk eller psykisk).

Hjælpen kan være støttende, aflastende eller i form af økonomisk kompensation for væsentlige udgifter, familien har som følge af barnets nedsatte funktionsevne. Formålet er, at familien og barnet kan leve et så normalt liv som muligt.

Kommunen har pligt til at hjælpe

Har dit barn fået konstateret kræft, er det altid en god ide at rette henvendelse til kommunen for at få rådgivning, støtte og vejledning og finde den hjælp, som vil være optimal for netop jeres familie. Kommunen har pligt til at tilbyde gratis rådgivning, undersøgelse og behandling af børnene og deres familier i tilfælde af adfærdsvanskeligheder eller nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Mange kommuner tilbyder ikke dette uopfordret, hvilket er et stort problem. Du kan rette henvendelse til Familieafdelingen i din kommune og bede om et individuelt møde med henblik på støttemuligheder og rådgivningstilbud.

Servicelovens § 11, stk. 7.

JOB OG ØKONOMI UNDER BARNETS SYGDOM

Akut opståede situationer (force majeure)
Hvis der opstår en akut situation, hvor det er nødvendigt at man som forælder er der for sit barn på grund af sygdom har man som lønmodtager ret til ikke at komme på arbejde. Det kan eksempelvis være såfremt barnet får sin diagnose og skal i akut behandling, eller der i løbet af behandlingsforløbet opstår en akut situation hvor barnets tilstand forværres markant. Bestemmelsen tager sigte på tilfælde, hvor der er tale om et normalt kortvarigt fravær, indtil lønmodtageren har kunnet tage andre forholdsregler angående den opståede situation, der begrunder fraværet.

Lov om lønmodtagerens ret til fravær fra arbejde af særlige familiemæssige årsager § 1.

Omsorgsorlov til pårørende
Man kan have ret til omsorgsorlov i op til fem arbejdsdage pr. år, hvis man er lønmodtager, der yder personlig omsorg eller støtte til et familiemedlem (herunder et barn uanset alder) eller en person der bor i samme husstand som lønmodtageren. Kravet om samme husstand gælder ikke egne børn. Såfremt der er tale om omsorg af et stedbarn så gælder der et krav om samme husstand - den pårørende skal altid dele folkeregister med den person der skal drages omsorg for.

Retten til omsorgsorlov gælder i situationer, hvor der er behov for væsentlig omsorg og støtte på grund af en alvorlig helbredsmæssig tilstand. Kontakt din arbejdsgiver når du har brug for at afholde omsorgsorlov. Vær opmærksom på at arbejdsgiver kan kræve dokumentation for at der er behov for væsentlig omsorg eller støtte på grund en alvorlig helbredsmæssig tilstand.

Afholdelse af omsorgsorlov er retten til at tage fri - uden løn.

Lov om lønmodtageres ret til fravær fra arbejde af særlige familiemæssige årsager § 1 a.

Mulighed for fleksible arbejdstider
Som lønmodtager kan man anmode sin arbejdsgiver om ændrede arbejdstider i en nærmere bestemt periode med henblik på et omsorgsformål. Dette kunne eksempelvis være, hvis lønmodtager i en periode har brug for at arbejde hjemmefra, fleksibel arbejdstid eller arbejde på nedsat tid som følge af at skulle yde omsorg for et sygt barn. Dette kræver dog seks måneders forudgående ansættelse hos arbejdsgiveren.

Lov om lønmodtageres ret til fravær fra arbejde af særlige familiemæssige årsager § 3 c.

Orlov til pasning af alvorligt sygt barn
Udbetaling Danmark har mulighed for at bevilge orlov med dagpenge, hvis ens barn under 18 år bliver alvorligt syg og skal indlægges eller har brug for behandling eller pleje i hjemmet. Det er en forudsætning, at forældrene i forbindelse med barnets sygdom helt eller delvist opgiver lønarbejde eller personligt arbejde i en selvstændig virksomhed.

Det er en betingelse, at barnets sygdom skønnes at medføre behov for ophold på et hospital eller en lignende institution i 12 dage eller mere. Behandling eller pleje i hjemmet kan sidestilles med ophold på et hospital, hvis barnets behov i forbindelse med sygdommen taler for det.

Orloven gives normalt kun til den ene af forældrene, med mindre alvorlige og betydelige forhold gør sig gældende.

Lov om ret til orlov og dagpenge ved barsel (barselsloven) § 26 og kap. 6 i barselsbekendtgørelsen.

Tabt arbejdsfortjeneste
Kommunen kan yde økonomisk støtte som tabt arbejdsfortjeneste, hvis man er forælder til et barn under 18 år med langvarig eller kronisk sygdom eller handicap. Sygdommen eller handicappet skal være betydelig og indgribende i barnets hverdag, og det skal være nødvendigt, at man som forældre skal indlægges sammen med barnet, gå til undersøgelser, træning, eller passe barnet helt eller delvist hjemme som følge af barnets sygdom eller handicap.

Begge forældre kan søge om tabt arbejdsfortjeneste og dermed deles om pasningen mv. Det vil være væsentligt at drøfte forældrenes mulighed for eventuelt at dele den tabte arbejdsfortjeneste, så begge forældre kan bevare deres tilknytning til arbejdsmarkedet.

Det er normalt en forudsætning, at man helt eller delvist har måttet ophøre med sin tidligere beskæftigelse. Dækning af tabt arbejdsfortjeneste kan være fra nogle få timer om dagen eller ugen til dækning af en fuldtidsindtægt.

Hjælpen til dækning af tabt arbejdsfortjeneste bliver fastsat på baggrund af ens tidligere bruttoindtægt. Hvis man modtager tabt arbejdsfortjeneste i 37 timer om ugen, er loftet for den månedlige ydelse 34.055 kr. (2023).

Servicelovens § 42.

Afgrænsning imellem barselslovens § 26 og servicelovens § 42
Børn, der er omfattet af barselslovens § 26, kan samtidig være eller blive omfattet af personkredsen for tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42. Det afhænger bl.a. af den forventede periode for barnets sygdomsforløb. Når der skal tages stilling til, om der skal ydes økonomisk støtte efter den ene eller anden bestemmelse, er det også vigtigt at tage i betragtning, at der kan være forskel på den økonomiske ydelse. Der kan dog kun udbetales ydelser efter den ene af bestemmelserne. Såfremt man modtager tabt arbejdsfortjeneste, dækkes man som udgangspunkt for det økonomiske tab, man har, mens der efter barselsloven som udgangspunkt udbetales dagpengesats. Du skal også være opmærksom på, at der kan være overenskomstmæssige vilkår, som kan være afgørende for, hvilken løsning der økonomisk er den bedste for jeres familie. I disse tilfælde anbefales det, at I i dialog med kommune, arbejdsgiver og eventuel fagforening vælger regelsæt.

Pasningsorlov
I særlige tilfælde kan du som forældre have mulighed for at få bevilget pasningsorlov efter servicelovens § 118, såfremt dit barns pasningsbehov svarer til mindst 37 timer, og alternativer til pasningsorloven er et døgnophold uden for hjemmet. Orlov kan bevilges i en periode på op til 6 måneder og kan forlænges i yderligere 3 måneder, hvis særlige forhold taler for det. Pasningsperioden kan deles op i hele måneder og i kortere perioder efter aftale med arbejdsgiver.

Den, der tager orlov, ansættes og aflønnes af den kommune, hvor den kræftsyge bor. Lønnen er på 25.138 kr. pr. md. (2023). Det anbefales, at du undersøger, om en bevilling efter denne paragraf er dækket af din overenskomst, således du eventuelt kan få suppleret ydelsen op til din normale løn. Pasningen kan deles af flere personer.

Du kan læse mere om pasningsorlov efter servicelovens § 118 her:

Pasningsorlov

Servicelovens § 118.

Plejeorlov
Såfremt barnets behandling, ud fra en lægelig vurdering, anses for udsigtsløs, og der er en kort forventet restlevetid, kan der bevilges plejeorlov, hvor du som nærtstående kan passe det døende barn.

Plejevederlagets størrelse

Der kan højst udbetales 6.825 kr. pr. uge (2023). Plejevederlag kan ikke overstige den løn du får udbetalt fra din arbejdsgiver. Såfremt du ikke er berettiget til sygedagpenge (ikke opfylder beskæftigelseskravet), kan du i stedet for få et basisbeløb på 17.088 kr. pr. md. (2023).

Plejevederlaget er skattepligtigt. Minimumsbeløbet kan ikke udbetales sammen med andre offentlige ydelser.

Plejeorlov med fuld løn

Ansatte i kommuner og regioner samt visse andre på det private arbejdsmarked har ifølge deres overenskomst ret til at få fuld løn under orloven. I de tilfælde vil arbejdsgiveren få refusion fra kommunen svarende til, hvad den ansatte ellers ville få i plejevederlag.

Plejeorlov på deltid

Der er mulighed for at vælge at gå på plejeorlov på deltid. Vælger du det, får du plejevederlag i forhold til det antal timer, du går ned i arbejdstid. Der er også mulighed for, at flere kan dele plejen imellem sig.

Du kan læse mere om pasningsorlov efter servicelovens § 119 her:

Plejeorlov

Overenskomster
Der kan være overenskomstmæssige aftaler, som giver forældre bedre muligheder for orlov end efter loven. F.eks. kan man være berettiget til orlov med løn eller supplering til fuld løn. Det er en god idé, at du taler med din arbejdsgiver eller fagforening. De kan fortælle dig, om du er omfattet af en overenskomst, som giver dig ret til at tage fri for at passe dit syge barn.

Børn kan også være forsikrede mod kritisk sygdom
Hvis dit barn får kræft, er det en god idé undersøge dine forsikringsbetingelser, da dit barn kan have mulighed for at få udbetalt et større engangsbeløb. Det er nemlig ikke kun voksne, der kan være forsikrede mod kritisk sygdom. Hvis du som forælder er omfattet af en gruppelivsforsikring eller en pensionsordning, kan dit barn være omfattet af dækning.

Det er også muligt at tegne særskilte forsikringer mod kritisk sygdom for børn. I begge tilfælde vil barnet typisk være dækket fra fødslen, og indtil det fylder 18 år.

UDGIFTER, HJÆLPEMIDLER M.V.

Merudgifter
Kommunen kan yde økonomisk hjælp til merudgifterne, hvis man har et barn, der har en indgribende langvarig eller kronisk sygdom eller et handicap. Det er en forudsætning, at barnets funktionsevne er nedsat så meget, at det påvirker familiens hverdag alvorligt.

Det er også en forudsætning, at merudgifterne skyldes barnets nedsatte funktionsevne. Merudgifterne ydes uafhængig af indkomst og beregnes efter en konkret vurdering af de sandsynlige merudgifter.

Eksempler på ekstraudgifter, der kan søges støtte til:

Nogle af de typiske tilfælde, hvor der kan ydes støtte til dækning af merudgifter, er:

Kost og diætpræparater — f.eks. kost til forældrene under barnets indlæggelse
Medicin — egenbetalingen af tilskudsberettiget medicin
Vask og personlig hygiejne — hvis sygdommen medfører særlige vaskeudgifter
Privatansat hjælper, der kan være hos barnet eller kan ledsage barnet til sociale aktiviteter.
Transport (herunder ledsagers udgifter) — hvis der ikke kan ydes støtte efter andre regler.
Tøj — særlige beklædningsudgifter, f.eks. hvis barnets vægt er meget svingende, eller til ekstra bleer og engangshandsker.
Kurser for forældre og pårørende
Beskæftigelse af barnet — f.eks. engangsydelser til særligt legetøj

Merudgifterne fastsættes ud fra et skøn over de årlige merudgifter. Merudgifterne skal pr. år være på mindst 5.348 kr. (2023). Beløbet er skattefrit og uafhængigt af familiens indtægter.

Kommunerne har et meget forskelligt serviceniveau. Dvs. at det kan variere fra kommune til kommune, hvad der gives tilskud til. Hjælp fra kommunen bevilges altid ud fra en konkret individuel vurdering.

Servicelovens § 41.

Hjælpemidler
Kommunen kan yde støtte til hjælpemidler til børn med fysisk eller psykisk nedsat funktionsevne. Der kan eksempelvis være tale om kørestol, ortopædisk fodtøj, høreapparat med videre.

Det er en forudsætning, at hjælpemidlet afgørende kan afhjælpe barnets vanskeligheder i hverdagen og følgerne af barnets nedsatte funktionsevne.

Servicelovens §§ 112 og 113.

Indretning af bolig
Hvis dit barns funktionsevne er varigt nedsat, kan kommunen yde hjælp til indretning af din bolig, så den bliver bedre egnet som bolig for dit barn. Der kan f.eks. være tale om særlig indretning af badeværelser, fjernelse af dørtrin, installering af kørestolsramper m.v. I ganske særlige tilfælde kan man få hjælp til at få dækket udgifterne til fremskaffelse af en mere egnet bolig.

Du kan søge hjælp til boligændring i din kommune, og den ydes uafhængig af økonomiske forhold. Kommunen yder ikke hjælp til at ændre boligen tilbage igen i forbindelse med flytning eller dødsfald.

Servicelovens § 116.

HJÆLP TIL BÅDE PATIENTERS OG SØSKENDES TRIVSEL

Børnefaglig undersøgelse
Hvis det må antages, at et barn på 18 år har brug for særlig støtte, eksempelvis på grund af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, skal kommunen undersøge barnets eller den unges forhold. Dette kalder man en 'børnefaglig undersøgelse'.

Det kan som forældre virke overvældende, at kommunen vil lave en børnefaglig undersøgelse på et eller flere af familiens børn (det kan i nogle tilfælde være relevant for både patienten og/eller for raske søskende). Det er vigtigt at understrege, at denne undersøgelse iværksættes for at etablere en samlet indsats for barnet for at sikre, at disse børn kan opnå de bedst mulige betingelser for personlig udvikling, sundhed og et selvstændigt voksenliv. Det er således et redskab, kommunen kan bruge til at vurdere barnets behov. På baggrund af den børnefaglige undersøgelse vil der kunne iværksættes forskellige støtteforanstaltninger. Undersøgelsen skal indeholde en helhedsbetragtning og skal som udgangspunkt inkludere følgende:

Udvikling og adfærd
Familieforhold
Skoleforhold
Sundhedsforhold
Fritidsforhold og venskaber
Andre relevante forhold

En børnefaglig undersøgelse kan iværksættes som følge af en underretning fra eksempelvis daginstitution, skolen eller hospitalet, der efter den skærpede underretningspligt skal underrette kommunalbestyrelsen, såfremt de har grund til at antage, at et barn kan have behov for støtte.

Støtteforanstaltningerne kan eksempelvis være:

Praktisk, pædagogisk eller anden støtte i hjemmet og støtte til familien til at strukturere hverdagen.
Der tildeles typisk en støtteperson, der i kortere eller længere perioder kan give målrettet støtte til det enkelte barn eller familien som helhed.
Aflastningsordning. Aflastning er ikke en anbringelse uden for hjemmet, men kan anses som et fristed med støtte til det enkelte barn.
Udpegning af en fast kontaktperson. En kontaktperson kan udfylde forskellige funktioner, alt efter hvad barnet eller den unge har behov for. Der kan ydes vejledning og støtte, hvad angår hele barnet/den unges livssituation.

Servicelovens § 50 og § 52.

Afløsning og aflastning
Kommunen skal tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Afløsning gives i hjemmet, mens aflastning gives uden for hjemmet.

Aflastning gives i form af midlertidige ophold i familiepleje, bofællesskab eller institution. Midlertidige aflastningsophold kan også tilbydes i aflastningsboliger, der er etableret efter boliglovgivningen. Varigheden af sådanne ophold er afhængige af formålet og kan f.eks. være jævnligt tilbagevendende weekendophold, ferieophold mv. Denne form for aflastning kan udover praktisk hjælp omfatte ydelser i form af pleje/omsorg, socialpædagogisk hjælp, optræning, personlig ledsagelse, befordring, kost mv.

Afløsning kan bestå af hjælp eller støtte til nødvendige praktiske opgaver i hjemmet og af personlig hjælp, pleje og omsorg.

Servicelovens § 84, jf. § 44.

Yderligere støtte muligheder og behandling
Både børnekræftpatienter og deres søskende kan som følge af familiens aktuelle situation få brug for yderligere støtte og behandling. Det kan eksempelvis dreje sig om psykologsamtaler, fysioterapi eller ergoterapeutisk behandling.

Servicelovens § 11, stk. 7.

Sygeundervisning
Hvis et barn er indlagt eller på grund af sygdom ikke kan følge den normale skolegang, skal det kommunale skolevæsen tilbyde undervisning på hospitalet eller i hjemmet.

Ved fravær på grund af sygdom, der må skønnes at blive af længere varighed, skal skolens leder (i praksis uddelegeres dette ofte til en lærer) rette henvendelse til forældrene med henblik på en vurdering af behovet for sygeundervisning. Henvendelsen skal ske så hurtigt som muligt og senest 3 uger (15 skoledage) efter, at barnet sidst deltog i undervisningen eller skulle have påbegyndt skolegangen.

Opholder barnet sig i hjemmet, påhviler det skolens leder efter samråd med forældrene og barnet at sørge for, at den nødvendige undervisning iværksættes.

Omfanget af sygeundervisningen skal til enhver tid afpasses efter den enkelte elevs alder, helbredstilstand og øvrige forudsætninger. Undervisningen tilrettelægges i et samarbejde med forældrene og eleven.

Folkeskoleloven § 23 samt bekendtgørelse om sygeundervisning for elever.

Overgang fra barn til voksen
Flere af de nævnte støttemuligheder bortfalder, når barnet fylder 18. år. Det drejer sig om kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, orlov til pasning af alvorligt sygt barn efter barselsloven og sygeundervisning.

Forsørgelse

Nogle børnekræftpatienter oplever ved overgangen fra barn til voksen, at de ikke kan starte uddannelse og eksempelvis blive SU-berettigede eller have et job, hvor de kan forsørge sig selv. I nedenstående følger et link til en guide, som Ung kræft har lavet vedrørende økonomi og rettigheder. Særligt afsnit 5 i guiden:

Ung med kræft.

Uddannelseshjælp

Kontanthjælp er afskaffet og erstattet af uddannelseshjælp til alle uddannelsesparate og aktivitetsparate personer unge under 30 år uden uddannelse. Uddannelseshjælpen er på niveau med SU.

Læs mere om uddannelseshjælp og satser her:

Beskæftigelsesministeriets hjemmeside.

Lov om aktiv socialpolitik § 23.

Enkeltydelse (fx hjælp til tandlæge m.m.).

Kommunen kan i nogle tilfælde yde hjælp til rimeligt begrundede enkeltudgifter til en person, som har været ude for ændringer i sine forhold, hvis den pågældendes egen afholdelse af udgifterne i afgørende grad vil vanskeliggøre den pågældendes og familiens muligheder for at klare sig selv i fremtiden.

Hjælpen kan normalt kun ydes, hvis udgiften er opstået som følge af behov, der ikke har kunnet forudses. Kommunen kan dog efter en konkret vurdering undtagelsesvis yde hjælp til en forudset udgift, hvis afholdelsen af udgiften er af helt afgørende betydning for den pågældende eller familiens livsførelse.

Der kan søges om støtte og dækning af udgifter til:

Sygebehandling og medicin og lign.
Tandbehandling
Flytning, boligindskud m.m.
Samvær med børn
Andet – men nødvendige engangsudgifter

Lov om aktiv socialpolitik § 81

Merudgift som voksen

Merudgifter er nødvendige udgifter, som kommunen kan yde tilskud til, hvis man som voksen (fyldt 18 år) har en varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Man kan på baggrund af en konkret vurdering få dækket ekstra udgifter, som man har på grund af sit handicap, så man bliver ligestillet med andre ikke-handicappede på samme alder og i samme livssituation.

Betingelser for at få dækket merudgifter som voksen:

Den nedsatte funktionsevne er af indgribende karakter — det vil sige, at den påvirker vedkommende hverdag alvorligt.
Personen har ofte brug for omfattende praktisk hjælp enten fra familie, netværk eller fra kommunen.
Merudgifterne er en følge af den nedsatte funktionsevne og kan ikke dækkes af anden lovgivning.
De nødvendige merudgifter udgør mindst 589 kr. pr. måned (2023).

Merudgifter kan eksempelvis være: