Kræftpatienters behov og oplevelser med sundhedsvæsenet i opfølgnings- og efterforløbet (2019)

Mange patienter oplever, at de selv har et for stort ansvar

Undersøgelsen viser, at kræftpatienterne samlet set vurderer opfølgningsforløbet mindre positivt end behandlingsforløbet.

Det skyldes især, at mange patienter oplever, at de selv har et for stort ansvar for at reagere i tide på symptomer, der kan være tegn på tilbagefald eller på senfølger, og et ansvar for selv at navigere mellem kommunale tilbud, praktiserende læge og sygehus for at få den rette hjælp.

I alt vurderer 21 % af patienterne, at de selv har stået med en del af ansvaret i opfølgningsforløbet, som de mener, sundhedsvæsenet burde have haft. Andelen, der siger det samme om behandlingsforløbet, er 9 %. 

Manglende involvering og information

Involvering og information i opfølgningsforløbet er forudsætninger for, at man som kræftpatient føler sig klædt på til at reagere ved udfordringer eller bekymringer, der måtte opstå, når man slipper den tætte kontakt med sygehuset.

Men kun henholdsvis 17 % og 27 % ved i høj grad hvilke symptomer, der kan være tegn på senfølger eller tilbagefald. 90 % er dog klar over, hvem de skal kontakte, hvis de oplever tegn på tilbagefald, mens langt færre ved, hvem de skal kontakte ved tegn på senfølger (71 %). 

51 % angiver, at de ikke i tilstrækkelig grad er blevet involveret i beslutninger om deres opfølgning. 

Praktiserende læge har sjældent en rolle i opfølgningsforløbet

Politisk er der en ambition om, at flere opgaver i opfølgningsforløbet skal varetages i det nære sundhedsvæsen, men undersøgelsen viser, at praktiserende læge kun sjældent får en rolle. 

Kun 14 % af patienterne angiver, at en praktiserende læge i høj grad har spillet en rolle i deres opfølgningsforløb, og 75 % angiver, at en sundhedsprofessionel på sygehuset ikke har talt med dem om, hvordan den praktiserende læge kunne hjælpe dem. 

Flere patienter er utilfredse med hjælpen fra kommunen

Kommunen varetager forskellige rehabiliterende indsatser i et kræftforløb såsom fysisk genoptræning, håndtering af sygemelding, hjemmepleje og hjælp i relation til tilbagevenden til arbejde. 

38 % af kræftpatienterne har haft kontakt til kommunen i deres forløb. Heraf oplever under halvdelen, at de ansatte i kommunen har sat sig ind i deres forløb. 19 % oplever, at den hjælp, de fik fra kommunen, var overvejende eller særdeles dårlig. 

Senfølger påvirker hverdagen, og mange får ikke hjælp

Cirka 60 % af kræftpatienterne angiver, at de har gener i hverdagen 2,5 år efter, de fik deres kræftdiagnose, og mange har brug for hjælp til at håndtere disse udfordringer. 

Angst for tilbagefald samt træthed er de gener, som patienterne hyppigst angiver som generende i hverdagen. Derudover døjer mange med manglende lyst eller problemer i forbindelse med seksuelt samvær.

Men mange patienter oplever desværre, at det kan være svært at få hjælp til deres gener. Flest får dækket deres behov for fysisk genoptræning, mens det halter med øvrig hjælp og støtte. Samlet set har 38 % ét eller flere uopfyldte behov 2,5 år efter kræftdiagnosen.

Ca. hver tredje kræftpatient har haft behov for hjælp til at håndtere fysiske eller psykiske senfølger samt seksuelle problemer. Langt over halvdelen af disse har ikke fået dækket deres behov for hjælp til fysiske senfølger (59 %), psykiske senfølger (67 %) eller seksuelle problemer (63 %).

Kræft påvirker mange aspekter af patienternes liv

For de fleste kræftpatienter har kræftsygdommen haft konsekvenser for deres liv. 57 % oplyser, at kræftsygdommen har påvirket deres liv negativt i større eller mindre grad. De tre aspekter, som kræftsygdommen har haft den største negative indvirkning på, er sex- og samliv (42%), synet på egen krop (33 %) og evnen til at deltage i fritidsinteresser (30 %). 

For mange i den erhvervsaktive alder påvirkes arbejdslivet også, når kræften rammer.

Flere er sygemeldt i kortere eller længere perioder, og det kan være vanskeligt at vende tilbage til arbejdet, hvis forventningen er, at man kan det samme, som før man fik kræft.

20 % angiver, at de ikke har følt sig klar til at genoptage arbejdet på det tidspunkt, de gjorde det, og 16 % har følt sig presset – særligt af jobcenter eller arbejdsgiver – til at genoptage arbejdet.

Kun 26 % har i høj grad fået den rådgivning, de havde behov for om arbejdsmæssige forhold.